Langzeitverlauf des Typ-1-Diabetes

Zum Zeitpunkt der Diagnose ist der Insulinbedarf oft höher, weil sehr hohe Blutzuckerwerte eine sogenannte Glukosetoxizität auslösen. Sie verringert vorübergehend die Empfindlichkeit des Körpers für Insulin und blockiert damit einen Teil der verbliebenen Funktion der Betazellen. Nach einigen Tagen oder seltener Wochen richtiger Behandlung stabilisiert sich der Blutzucker auf niedrigerem Niveau, die Glukosetoxizität verschwindet und der Insulinbedarf sinkt deutlich. Viele Menschen durchlaufen danach eine Phase der partiellen Remission, umgangssprachlich „Honeymoon-Phase“, in der die Insulindosen sehr klein werden. Mitunter lässt sich die Insulinbehandlung sogar vorübergehend unterbrechen [1].

Mit der Zeit zerstört der Autoimmunprozess die verbliebenen Betazellen, und Ihr Bedarf steigt allmählich. Er pendelt sich auf den für Erwachsene mit Typ-1-Diabetes typischen Werten ein, bei rund 0,5–1,0 Einheiten pro Kilogramm Körpergewicht und Tag. Die Tagesdosis teilt sich auf Basalinsulin und Mahlzeiteninsulin auf. Diese Zahl ist jedoch nicht lebenslang festgelegt. Einen höheren Insulinbedarf können auslösen:

• die Pubertät, durch Wachstums- und Geschlechtshormone;
• eine Schwangerschaft;
• der Verlust an Muskelmasse;
• eine Gewichtszunahme;
• Bewegungsmangel;
• Infektionen;
• eine Behandlung mit Kortikosteroiden;
• das Auftreten einer starken Belastung.

Umgekehrt können regelmäßige Bewegung, eine Gewichtsabnahme und eine ausgewogene Ernährung Ihre Dosen senken. Die Anpassung der Dosen ist deshalb ein fortlaufender Prozess: Sie verfolgen täglich die Trends und wenden die zuvor vereinbarten kleinen Anpassungen an. Größere Änderungen des Schemas und unklare Situationen — wiederholte Unterzuckerungen, mehrere Tage mit hohen Werten, eine akute Erkrankung — besprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt. Das Anpassen bleibt etwas, das Sie gemeinsam mit dem Behandlungsteam tun [2].

Die Insulinempfindlichkeit ist im Lauf des Lebens nicht konstant, sondern ändert sich mit Alter, Hormonen, Körpergewicht und Bewegung. Beim kleinen Kind ist sie meist sehr hoch, weshalb die Dosen klein sind und das Risiko einer Unterzuckerung erhöht ist. In der Pubertät entsteht durch Wachstums- und Geschlechtshormone eine natürliche Insulinresistenz, und die Dosen steigen deutlich, mitunter verdoppeln sie sich. Beim jungen Erwachsenen nimmt die Empfindlichkeit gegenüber der Pubertät wieder zu und stabilisiert sich, bleibt aber von Bewegung, Schlaf, Stress und bei Frauen vom Zyklus beeinflusst [3].

Wenn Sie mit der Zeit an Gewicht zunehmen oder sich wenig bewegen, können Sie in eine Lage geraten, die umgangssprachlich „doppelter Diabetes“ heißt: Über den Typ-1-Diabetes legt sich eine Insulinresistenz wie beim Typ-2-Diabetes, und der Insulinbedarf kann stark steigen. Regelmäßige Bewegung, vor allem die Verbindung von Ausdauer- und Krafttraining, erhöht Ihre Insulinempfindlichkeit und kann die Dosen senken. Bei älteren Menschen schwankt die Empfindlichkeit etwas stärker. Einerseits führt der Verlust an Muskelmasse (Sarkopenie) zu einer Insulinresistenz. Andererseits verlängern eine geringere Nahrungsaufnahme und eine nachlassende Nierenfunktion die Wirkung des Insulins und erhöhen das Risiko einer Unterzuckerung [3].

Ja. Der Typ-1-Diabetes hat drei offizielle Stadien, und langfristig, nach dem Erreichen von Stadium 3, lassen sich einige Verlaufsabschnitte beschreiben. In Stadium 1 haben Sie bereits typische Autoantikörper — mindestens zwei positive —, der Blutzucker ist aber noch normal. In Stadium 2 bestehen Autoantikörper und ein Prädiabetes, also leicht erhöhte Werte ohne deutliche Beschwerden. Stadium 3 entspricht dem klinisch manifesten Diabetes, mit hohem Blutzucker und Beschwerden, mitunter mit Ketonkörpern — jenen sauren Stoffen, die der Körper bildet, wenn ihm Insulin fehlt und er statt Glukose Fett verbrennt. In diesem Moment wird die Diagnose gestellt und die Insulintherapie beginnt [4].

Nach dem Beginn von Stadium 3 verläuft die Erkrankung in mehreren praktischen Abschnitten, wie die Abbildung unten zeigt:

• die partielle Remission oder „Honeymoon-Phase“ — sie folgt oft unmittelbar auf die Diagnose und ist durch einen geringeren, mitunter sogar fehlenden Bedarf an Insulin von außen gekennzeichnet;
• die Phase der Intensivierung — die verbliebenen Betazellen verschwinden allmählich, die Dosen steigen und die Therapieschemata werden komplexer, mit häufigen Anpassungen;
• die Phase des langjährigen Diabetes — die eigene Insulinproduktion fehlt fast vollständig, und die Aufmerksamkeit verlagert sich schrittweise auf die Vorbeugung und Erkennung von Spätfolgen;
• die Phase bereits eingetretener Spätfolgen, etwa einer chronischen Nierenerkrankung — nun richtet sich die Aufmerksamkeit darauf, ihr Fortschreiten zu verlangsamen, zum Beispiel um eine Dialyse hinauszuzögern.

Diese Abschnitte haben keine starren Grenzen und verlaufen nicht bei allen gleich. Sie zu kennen hilft Ihnen aber, kommende Veränderungen vorauszusehen und klarer mit Ihrem Behandlungsteam zu sprechen [5].

Der Begriff „instabiler Diabetes“, im Englischen „brittle diabetes“, beschreibt eine Form, bei der die Blutzuckerwerte unvorhersehbar und sehr stark schwanken. Es treten häufig sowohl schwere Unterzuckerungen als auch Ketoazidosen auf, die Alltag, Schule, Arbeit und Beziehungen erheblich beeinträchtigen. Die Ursachen sind meist vielfältig und umfassen:

• eine mangelhafte hormonelle Gegenregulation;
• das Fehlen der Wahrnehmung von Unterzuckerungen;
• eine Gastroparese, die die Aufnahme der Nahrung verzögert;
• eine Malabsorption im Darm, etwa bei unbehandelter Zöliakie;
• Essstörungen;
• eine Depression;
• eine ausgeprägte Angststörung;
• psychosoziale Schwierigkeiten;
• systematische Fehler bei der Insulingabe.

Seltener steckt eine ungewöhnliche Insulinresistenz dahinter [6]. Wenn Gedanken an Selbstverletzung auftreten, holen Sie sich noch am selben Tag Hilfe; die Situationen, die einen Notruf erfordern, sind im medizinischen Hinweis aufgeführt.

Heute kommt der „instabile Diabetes“ deutlich seltener vor als in früheren Jahrzehnten, denn die moderne Technik hat die Versorgung beim Typ-1-Diabetes grundlegend verändert. Die kontinuierliche Glukosemessung, Insulinpumpen und vor allem Systeme zur automatisierten Insulindosierung verringern die Schwankungen und die Häufigkeit schwerer Unterzuckerungen deutlich [7]. Neben der Technik zählen auch das Training zur Wahrnehmung von Unterzuckerungen, die sorgfältige Anpassung der Zielwerte und die Abklärung begleitender Verdauungserkrankungen. Eine Unterzuckerung bedeutet einen Blutzucker unter 70 mg/dL (3,9 mmol/L): Sie nehmen 15 g schnell wirksame Kohlenhydrate und prüfen nach 15 Minuten erneut. Die vollständigen Schritte stehen auf den Seiten dazu, was eine Unterzuckerung ist, und zu ihrer Behandlung. Ebenso wichtig sind fachliche psychologische Unterstützung, die Behandlung von Essstörungen und mitunter vereinfachte Therapieschemata. Wenn Sie sich in diesem Bild wiedererkennen, ist es wichtig, sich keine Schuld zu geben. Schwankende Blutzuckerwerte haben fast immer erkennbare und behandelbare Ursachen, und ein erfahrenes, interdisziplinäres Team kann Ihnen helfen, die Kontrolle zurückzugewinnen [6].

Die Spätfolgen des Typ-1-Diabetes entstehen nicht über Nacht, sondern in der Regel über mehrere Jahre. Ihr Auftreten hängt stark von der Blutzuckereinstellung, vom Blutdruck, von den Blutfetten und von weiteren Risikofaktoren wie dem Rauchen ab. Das Screening auf eine Retinopathie mit einer augenärztlichen Untersuchung bei erweiterter Pupille wird bei Erwachsenen fünf Jahre nach Beginn empfohlen. Bei Kindern und Jugendlichen wird die erste Untersuchung nach drei bis fünf Jahren Krankheitsdauer empfohlen, jedoch nicht vor dem 11. Lebensjahr oder vor Beginn der Pubertät — je nachdem, was zuerst eintritt [8]. Zum Vergleich: Beim Typ-2-Diabetes erfolgt die augenärztliche Untersuchung bereits bei der Diagnose, unabhängig vom Alter. Für die diabetische Nierenerkrankung beginnen die Bestimmung von Albumin im Urin und von Serumkreatinin mit Schätzung der glomerulären Filtrationsrate fünf Jahre nach Beginn. Das Screening auf eine periphere diabetische Neuropathie startet bei Erwachsenen fünf Jahre nach der Diagnose und wird mindestens jährlich wiederholt. Bei Kindern und Jugendlichen erfolgt die jährliche Fußuntersuchung nach fünf Jahren Krankheitsdauer, beginnend mit der Pubertät oder mit dem 11. Lebensjahr [9].

Diese Zeitabstände bedeuten nicht, dass Ihnen fünf „freie“ Jahre garantiert sind. Sie zeigen nur, dass mögliche Veränderungen in dieser Zeit meist sehr gering und umkehrbar sind, wenn rechtzeitig gehandelt wird. Eine Blutzuckereinstellung nahe am Ziel, mit einem HbA1c unter 7 % (53 mmol/mol) bei den meisten Erwachsenen, verzögert das Auftreten der Spätfolgen deutlich und mildert ihre Schwere. Ein frühes Screening ist gerade deshalb nützlich, weil es minimale, beschwerdefreie Veränderungen erkennt, wenn die Behandlung am wirksamsten ist. Eine beginnende Retinopathie, eine leicht erhöhte Albuminausscheidung oder eine mäßige Fettstoffwechselstörung lassen sich mit einfachen Maßnahmen beherrschen. So senken Sie das Risiko, dass Sehverlust, Nierenversagen oder Herz-Kreislauf-Ereignisse auftreten — ganz beseitigen können Sie es nicht [9].

Der wichtigste Faktor für den Verlauf des Typ-1-Diabetes ist die langfristige Blutzuckereinstellung, ausgedrückt in der Zeit im Zielbereich (Time in Range, TIR), in der Schwankungsbreite und im HbA1c. Dauerhaft hohe HbA1c-Werte über 8 % (64 mmol/mol) und starke Ausschläge zwischen Unter- und Überzuckerung erhöhen das Risiko für Schäden an den kleinen Gefäßen (Augen, Nieren, Nerven) und an den großen Gefäßen (Herz, Gehirn, periphere Gefäße) [10]. Hinzu kommen die klassischen kardiovaskulären Risikofaktoren: Bluthochdruck, Fettstoffwechselstörung, Rauchen, Adipositas, Bewegungsmangel und eine unausgewogene Ernährung [11]. Begleiterkrankungen wie Zöliakie, autoimmune Thyreoiditis oder andere Autoimmunerkrankungen können den Verlauf ebenfalls verschlechtern, wenn sie nicht erkannt und behandelt werden. Sie wirken über Malabsorption, unvorhersehbare Unterzuckerungen oder hormonelle Ungleichgewichte.

Ebenso wichtig und oft unterschätzt sind Verhaltens- und psychosoziale Faktoren. Eine geringe Verlässlichkeit bei Insulintherapie und Selbstkontrolle erhöht das Risiko für Spätfolgen deutlich. Ebenso wirken versäumte Kontrolluntersuchungen zur Erkennung von Spätfolgen, fehlende fortlaufende Schulung und ein erschwerter Zugang zu moderner Technik. Der englische Begriff „diabetes distress“ bezeichnet die Erschöpfung durch das tägliche Managen der Erkrankung. Depression, Angst, Essstörungen und diese Erschöpfung verringern Ihre Fähigkeit, gut für sich zu sorgen — nicht nur mit Blick auf den Diabetes. Ein guter Verlauf bedeutet deshalb mehr als richtige Insulindosen: regelmäßige Kontrollen, rechtzeitiges Screening auf Spätfolgen, psychologische Unterstützung, wenn sie nötig ist, und ein Behandlungsteam, auf das Sie sich langfristig verlassen können [10].

Ja. Die bekannteste Phase der Erleichterung ist die partielle Remission, umgangssprachlich „Honeymoon-Phase“. Sie tritt bei vielen Menschen mit Typ-1-Diabetes in den ersten Wochen nach Beginn der Insulintherapie auf. In dieser Zeit gewinnen die verbliebenen Betazellen einen Teil ihrer Funktion zurück, sobald die Glukosetoxizität behoben ist, und die Bauchspeicheldrüse scheint sich zu erholen. Der Insulinbedarf sinkt unter 0,5 Einheiten pro Kilogramm Körpergewicht und Tag, die Werte sind fast normal und der HbA1c fällt mit kleinen Dosen unter 7 % (53 mmol/mol). Diese Phase kann einige Wochen bis einige Monate dauern, gelegentlich sogar einige Jahre, ist aber vorübergehend, denn der Autoimmunprozess zerstört die Betazellen weiter. Insulin wird nur abgesetzt, wenn das Behandlungsteam dies unter klaren Sicherheitsbedingungen entscheidet; andernfalls wird die Behandlung fortgeführt, auch wenn die Dosen sehr klein erscheinen. Die Injektionen beizubehalten schützt die verbliebene Betazellfunktion teilweise und verhindert einen plötzlichen Rückfall in hohe Werte oder in eine Ketoazidose [12].

Es gibt weitere Zeiten, in denen der Diabetes „leichter“ zu handhaben scheint. Der Einsatz moderner Technik wie der kontinuierlichen Glukosemessung und der Systeme zur automatisierten Insulindosierung verringert die Schwankungen, senkt die Häufigkeit von Unterzuckerungen und entlastet Ihre Aufmerksamkeit [13]. Eine regelmäßige Bewegungsroutine erhöht Ihre Insulinempfindlichkeit und stabilisiert die Werte zwischen den Mahlzeiten. Bei manchen Frauen bringt das erste Schwangerschaftsdrittel eine höhere Insulinempfindlichkeit — das ist jedoch keine echte Erleichterung: Das Risiko einer Unterzuckerung steigt, die Dosen werden deshalb gemeinsam mit dem Behandlungsteam überprüft und der Blutzucker häufiger gemessen, auch nachts. Diese Phasen bedeuten nicht, dass die Erkrankung verschwunden ist. Mit der passenden Kombination aus Behandlung, verändertem Verhalten und moderner Technik kann der Typ-1-Diabetes berechenbarer werden — und weniger raumgreifend in Ihrem Alltag.

Die Versorgung beim Typ-1-Diabetes muss an den Lebensabschnitt angepasst werden, denn Prioritäten, Risiken und Ziele unterscheiden sich. Bei kleinen Kindern und Schulkindern liegt der Schwerpunkt auf der Familie, auf einem gesunden Wachstum, auf Sicherheit in Kindergarten und Schule sowie auf der Schulung der Eltern. In der Jugend kommen Herausforderungen durch den Wunsch nach Selbstständigkeit, durch Gruppendruck und durch riskantes Verhalten hinzu — ausgelassene Injektionen, Alkohol, Essstörungen. Zur Versorgung gehört dann auch die Planung des Übergangs in die Erwachsenenmedizin. Beim jungen Erwachsenen verschiebt sich der Schwerpunkt auf Ausbildung, Beruf, Beziehungen, Verhütung und Schwangerschaftsplanung, auf die Festigung der Selbstständigkeit in der Therapie und auf die beste Nutzung der Technik. Im mittleren Erwachsenenalter werden das Gleichgewicht zwischen Arbeit und Privatleben, ein verstärktes Screening auf Spätfolgen und die konsequente Kontrolle der kardiovaskulären Risikofaktoren wesentlich [8].

Im höheren Alter ändert sich das Vorgehen deutlich, mit gelockerten Zielwerten bei gebrechlichen Menschen, bei mehreren Begleiterkrankungen oder bei begrenzter Lebenserwartung. Das Risiko einer Unterzuckerung wiegt hier schwerer als der Nutzen einer sehr strengen Einstellung. Ein HbA1c bis 8–8,5 % (64–69 mmol/mol) kann bei Gebrechlichkeit vertretbar sein. Vorrang haben das Vermeiden von Unterzuckerungen, die Sturzprophylaxe, vereinfachte Therapieschemata und ein sorgfältiger Umgang mit der Zahl der verordneten Medikamente. Nachlassende geistige Leistungsfähigkeit, schlechteres Sehen, Zittern und Arthrose können die Insulingabe erschweren, und die Einbindung von Familie oder Pflegenden wird wieder sehr wichtig. Unabhängig vom Alter gilt der gemeinsame Grundsatz: Die Behandlung muss zum Menschen passen, nicht umgekehrt. Die Entscheidungen werden gemeinsam mit Ihnen getroffen, unter Berücksichtigung Ihrer Werte, Ziele und tatsächlichen Möglichkeiten [2].