Η μακροχρόνια πορεία του διαβήτη τύπου 1

Στη διάγνωση, οι ανάγκες σε ινσουλίνη είναι συχνά μεγαλύτερες, επειδή οι πολύ υψηλές τιμές γλυκόζης προκαλούν ένα φαινόμενο που λέγεται γλυκοτοξικότητα. Αυτή μειώνει προσωρινά την ευαισθησία του σώματος στην ινσουλίνη και έτσι μπλοκάρει μέρος από ό,τι απομένει της λειτουργίας των βήτα κυττάρων. Μετά από λίγες ημέρες ή, σπανιότερα, εβδομάδες σωστής θεραπείας, η γλυκόζη σταθεροποιείται σε χαμηλότερα επίπεδα, η γλυκοτοξικότητα υποχωρεί και, ως αποτέλεσμα, οι ανάγκες σε ινσουλίνη πέφτουν σημαντικά. Πολλοί ασθενείς με διαβήτη περνούν τότε μια περίοδο μερική ύφεση, γνωστή λαϊκά ως «μήνας του μέλιτος». Στη φάση αυτή οι δόσεις ινσουλίνης γίνονται πολύ μικρές, και ενίοτε η θεραπεία με ινσουλίνη μπορεί ακόμη και να διακοπεί για ένα διάστημα [1].

Με τον χρόνο, καθώς τα εναπομείναντα βήτα κύτταρα καταστρέφονται από την αυτοάνοση διεργασία, οι ανάγκες σου ανεβαίνουν σταδιακά. Σταθεροποιούνται στις τιμές που είναι τυπικές για έναν ενήλικα με διαβήτη τύπου 1, γύρω στις 0,5–1,0 μονάδες ανά κιλό σωματικού βάρους την ημέρα, μοιρασμένες ανάμεσα στη βασική ινσουλίνη και σε εκείνη των γευμάτων. Το νούμερο αυτό όμως δεν είναι σταθερό για μια ζωή. Αύξηση των αναγκών σε ινσουλίνη μπορούν να πυροδοτήσουν:

• η εφηβεία (αυξητική ορμόνη και ορμόνες του φύλου)·
• η εγκυμοσύνη·
• η απώλεια μυϊκής μάζας·
• η αύξηση του βάρους·
• η καθιστική ζωή·
• οι λοιμώξεις·
• η θεραπεία με κορτικοστεροειδή·
• το έντονο στρες.

Αντίθετα, η τακτική σωματική δραστηριότητα, η απώλεια βάρους και μια ισορροπημένη διατροφή μπορούν να μειώσουν τις δόσεις σου. Γι' αυτό η προσαρμογή των δόσεων ινσουλίνης είναι στην πραγματικότητα συνεχής διαδικασία. Παρακολουθείς καθημερινά τις τάσεις και εφαρμόζεις τις μικρές προσαρμογές που έχεις συμφωνήσει εκ των προτέρων. Οι μεγαλύτερες αλλαγές του σχήματος και οι ασαφείς καταστάσεις — επαναλαμβανόμενες υπογλυκαιμίες, υψηλή γλυκόζη επί αρκετές συνεχόμενες ημέρες, μια οξεία νόσος — συζητιούνται με τον γιατρό σου. Η προσαρμογή παραμένει κάτι που γίνεται μαζί με την ιατρική σου ομάδα [2].

Η ευαισθησία στην ινσουλίνη δεν είναι σταθερή σε όλη τη ζωή· αλλάζει με την ηλικία, τις ορμόνες, το σωματικό βάρος και το επίπεδο σωματικής δραστηριότητας. Στα μικρά παιδιά η ευαισθησία στην ινσουλίνη είναι συνήθως πολύ υψηλή, γι' αυτό οι δόσεις είναι μικρές και ο κίνδυνος υπογλυκαιμίας αυξημένος. Στην εφηβεία εμφανίζεται φυσιολογική αντίσταση στην ινσουλίνη, που οφείλεται στην αυξητική ορμόνη και στις ορμόνες του φύλου, και οι δόσεις ανεβαίνουν σημαντικά, ενίοτε και διπλασιάζονται. Στους νέους ενήλικες η ευαισθησία στην ινσουλίνη αυξάνεται σε σχέση με την εφηβεία και σταθεροποιείται, αλλά παραμένει υπό την επίδραση της σωματικής δραστηριότητας, του ύπνου, του στρες και, στις γυναίκες, του εμμηνορρυσιακού κύκλου [3].

Αν με τον χρόνο πάρεις επιπλέον βάρος ή γίνεις καθιστικός, μπορεί να καταλήξεις σε μια κατάσταση που λέγεται λαϊκά «διπλός διαβήτης». Εδώ μια αντίσταση στην ινσουλίνη παρόμοια με του διαβήτη τύπου 2 προστίθεται στον διαβήτη τύπου 1, και οι ανάγκες σε ινσουλίνη μπορούν να ανέβουν αισθητά. Η τακτική σωματική δραστηριότητα, ιδίως ο συνδυασμός αερόβιας άσκησης και άσκησης με αντιστάσεις, αυξάνει την ευαισθησία σου στην ινσουλίνη και μπορεί να μειώσει τις δόσεις. Στους μεγαλύτερους σε ηλικία, η ευαισθησία στην ινσουλίνη ποικίλλει κάπως περισσότερο. Από τη μια, η απώλεια μυϊκής μάζας (σαρκοπενία) προκαλεί αντίσταση στην ινσουλίνη. Από την άλλη, η μειωμένη πρόσληψη τροφής και η φθίνουσα νεφρική λειτουργία παρατείνουν τη δράση της ινσουλίνης και αυξάνουν τον κίνδυνο υπογλυκαιμίας [3].

Ναι, ο διαβήτης τύπου 1 έχει τρία επίσημα στάδια, και μακροπρόθεσμα, αφού εμφανιστεί το στάδιο 3, μπορούν να περιγραφούν αρκετές φάσεις εξέλιξης. Στο στάδιο 1 του διαβήτη τύπου 1 έχεις ήδη ειδικά αυτοαντισώματα (τουλάχιστον δύο θετικά), αλλά η γλυκόζη είναι ακόμη φυσιολογική. Στο στάδιο 2 έχεις αυτοαντισώματα και προδιαβήτη, δηλαδή ελαφρώς αυξημένες τιμές γλυκόζης χωρίς εμφανή συμπτώματα. Το στάδιο 3 αντιστοιχεί στον κλινικά εμφανή διαβήτη, με συμπτωματική υπεργλυκαιμία, ενδεχομένως με κετονικά σώματα (όξινες ουσίες που φτιάχνει το σώμα όταν δεν έχει αρκετή ινσουλίνη και καίει λίπος αντί για γλυκόζη), τη στιγμή δηλαδή που τίθεται η διάγνωση και ξεκινά η ινσουλινοθεραπεία [4].

Μετά την έναρξη του σταδίου 3 του διαβήτη τύπου 1, η πορεία συνεχίζεται σε αρκετές πρακτικές φάσεις, όπως δείχνει η παρακάτω εικόνα:

• η μερική ύφεση, ή «μήνας του μέλιτος» — ακολουθεί συχνά αμέσως μετά τη διάγνωση, με μειωμένη ή ενίοτε και μηδενική ανάγκη για εξωγενή ινσουλίνη·
• η φάση εντατικοποίησης — τα εναπομείναντα βήτα κύτταρα εξαφανίζονται σταδιακά, οι δόσεις ανεβαίνουν και τα σχήματα θεραπείας γίνονται πιο σύνθετα, με συχνές προσαρμογές·
• η φάση του πολυετούς διαβήτη — η δική σου παραγωγή ινσουλίνης έχει σχεδόν εκλείψει και η προσοχή μετατοπίζεται σταδιακά στην πρόληψη και στην ανίχνευση των χρόνιων επιπλοκών·
• το στάδιο των χρόνιων επιπλοκών που έχουν ήδη εμφανιστεί (για παράδειγμα η χρόνια νεφρική νόσος) — η προσοχή στρέφεται τώρα στην επιβράδυνση της εξέλιξής τους, ώστε να καθυστερήσει π.χ. η ανάγκη αιμοκάθαρσης.

Τα στάδια αυτά δεν έχουν αυστηρά όρια και δεν εξελίσσονται με τον ίδιο τρόπο σε κάθε ασθενή. Η κατανόησή τους σε βοηθά να προβλέπεις τις αλλαγές που μπορεί να ακολουθήσουν και να μιλάς πιο καθαρά με την ιατρική σου ομάδα [5].

Ο όρος «ασταθής διαβήτης», γνωστός και ως «ευμετάβλητος διαβήτης», περιγράφει μια μορφή όπου η γλυκόζη μεταβάλλεται απρόβλεπτα και σε πολύ μεγάλο εύρος. Τα επεισόδια σοβαρής υπογλυκαιμίας και κετοξέωσης είναι συχνά και παρεμβαίνουν σημαντικά στην καθημερινή ζωή, στο σχολείο, στη δουλειά και στις σχέσεις. Τα αίτια είναι συνήθως πολλαπλά και περιλαμβάνουν:

• διαταραγμένη ορμονική αντιρρύθμιση·
• μειωμένη αντίληψη της υπογλυκαιμίας·
• γαστροπάρεση που καθυστερεί την απορρόφηση της τροφής·
• εντερική δυσαπορρόφηση (για παράδειγμα μη θεραπευμένη κοιλιοκάκη)·
• διαταραχές πρόσληψης τροφής·
• κατάθλιψη·
• σοβαρό άγχος·
• ψυχοκοινωνικές δυσκολίες·
• συστηματικά λάθη στη χορήγηση της ινσουλίνης.

Σπανιότερα πρόκειται για ασυνήθιστη αντίσταση στην ινσουλίνη [6]. Αν εμφανιστούν σκέψεις αυτοτραυματισμού, ζήτησε βοήθεια την ίδια μέρα· οι καταστάσεις που απαιτούν επείγουσα φροντίδα αναφέρονται στο ιατρική αποποίηση.

Σήμερα ο «ασταθής διαβήτης» είναι πολύ λιγότερο συχνός από ό,τι τις προηγούμενες δεκαετίες, επειδή η σύγχρονη τεχνολογία άλλαξε ριζικά τη φροντίδα του διαβήτη τύπου 1. Η συνεχής καταγραφή γλυκόζης, οι αντλίες ινσουλίνης και, κυρίως, τα συστήματα αυτοματοποιημένης χορήγησης ινσουλίνης μειώνουν σημαντικά τη γλυκαιμική διακύμανση και τη συχνότητα των σοβαρών υπογλυκαιμιών [7]. Πέρα από την τεχνολογία, μετράει επίσης η εκπαίδευση στην αναγνώριση της υπογλυκαιμίας, η προσεκτική προσαρμογή των γλυκαιμικών στόχων και η εκτίμηση των συνυπαρχόντων πεπτικών νοσημάτων. Υπογλυκαιμία σημαίνει γλυκόζη κάτω από 70 mg/dL (3,9 mmol/L): παίρνεις 15 g υδατανθράκων ταχείας δράσης και επαναλαμβάνεις τη μέτρηση μετά από 15 λεπτά. Τα πλήρη βήματα βρίσκονται στις σελίδες για το τι είναι η υπογλυκαιμία και για το πώς αντιμετωπίζεται. Εξίσου σημαντικά είναι η εξειδικευμένη ψυχολογική στήριξη, η θεραπεία των διαταραχών πρόσληψης τροφής και ενίοτε τα απλοποιημένα σχήματα θεραπείας. Αν αναγνωρίζεις τον εαυτό σου σε αυτή την εικόνα, είναι ουσιώδες να μην κατηγορείς τον εαυτό σου. Η γλυκαιμική αστάθεια έχει σχεδόν πάντα αναγνωρίσιμα και θεραπεύσιμα αίτια, και μια έμπειρη πολυεπιστημονική ομάδα μπορεί να σε βοηθήσει να ξαναπάρεις τον έλεγχο [6].

Οι χρόνιες επιπλοκές του διαβήτη τύπου 1 δεν εμφανίζονται από τη μια μέρα στην άλλη. Αναπτύσσονται γενικά σε αρκετά χρόνια και εξαρτώνται έντονα από τη ρύθμιση της γλυκόζης, την αρτηριακή πίεση, το λιπιδαιμικό προφίλ και άλλους παράγοντες κινδύνου, όπως το κάπνισμα. Ο έλεγχος για αμφιβληστροειδοπάθεια με οφθαλμολογική εξέταση σε μυδρίαση συνιστάται πέντε χρόνια μετά την έναρξη στους ενήλικες με διαβήτη τύπου 1. Σε παιδιά και εφήβους με διαβήτη τύπου 1, ο αρχικός έλεγχος συνιστάται μετά από 3–5 χρόνια νόσου. Δεν πρέπει όμως να αρχίζει πριν από την ηλικία των 11 ετών ή πριν αρχίσει η εφηβεία, όποιο συμβεί πρώτο [8]. Συγκριτικά, στον διαβήτη τύπου 2 η οφθαλμολογική εξέταση γίνεται ήδη από τη στιγμή της διάγνωσης, ανεξάρτητα από την ηλικία. Για τη διαβητική νεφρική νόσο, η μέτρηση της λευκωματίνης ούρων και της κρεατινίνης ορού με εκτίμηση του ρυθμού σπειραματικής διήθησης αρχίζει πέντε χρόνια μετά την έναρξη. Ο έλεγχος για διαβητική περιφερική νευροπάθεια στους ενήλικες με διαβήτη τύπου 1 αρχίζει πέντε χρόνια μετά τη διάγνωση και επαναλαμβάνεται τουλάχιστον κάθε χρόνο. Σε παιδιά και εφήβους, η ετήσια εξέταση των ποδιών γίνεται μετά από πέντε χρόνια νόσου, από την εφηβεία ή από την ηλικία των 11 ετών [9].

Τα διαστήματα αυτά δεν σημαίνουν ότι σου εξασφαλίζεται μια «ελεύθερη» πενταετία. Σημαίνουν ότι στο διάστημα αυτό οι όποιες αλλοιώσεις είναι συνήθως πολύ μικρές και αναστρέψιμες αν δράσεις έγκαιρα. Η ρύθμιση της γλυκόζης κοντά στον στόχο, με HbA1c κάτω από 7% (53 mmol/mol) στους περισσότερους ενήλικες, καθυστερεί σημαντικά την εμφάνιση των χρόνιων επιπλοκών και μειώνει τη βαρύτητά τους. Ο έγκαιρος έλεγχος είναι χρήσιμος ακριβώς επειδή επιτρέπει την ανίχνευση ελάχιστων, ασυμπτωματικών βλαβών, όταν η θεραπεία είναι πιο αποτελεσματική. Η πρώιμη αμφιβληστροειδοπάθεια, η ελαφρώς αυξημένη λευκωματινουρία ή η μέτρια δυσλιπιδαιμία μπορούν να ελεγχθούν με απλά μέτρα, οπότε μειώνεις τον κίνδυνο να εμφανιστούν απώλεια όρασης, νεφρική ανεπάρκεια ή καρδιαγγειακά συμβάντα, αν και δεν τον εξαλείφεις εντελώς [9].

Ο σημαντικότερος παράγοντας που επηρεάζει την πορεία του διαβήτη τύπου 1 είναι η μακροχρόνια ρύθμιση της γλυκόζης, που εκφράζεται με τον χρόνο εντός στόχου (TIR), τη γλυκαιμική διακύμανση και την HbA1c. Οι επίμονα υψηλές τιμές HbA1c, πάνω από 8% (64 mmol/mol), και οι μεγάλες εναλλαγές ανάμεσα σε υπο- και υπεργλυκαιμία αυξάνουν τον κίνδυνο μικροαγγειακών επιπλοκών (μάτια, νεφρά, νεύρα) και μακροαγγειακών επιπλοκών (καρδιά, εγκέφαλος, περιφερικά αγγεία) [10]. Σε αυτά προστίθενται οι κλασικοί καρδιαγγειακοί παράγοντες κινδύνου: αρτηριακή υπέρταση, δυσλιπιδαιμία, κάπνισμα, παχυσαρκία, καθιστική ζωή και μη ισορροπημένη διατροφή [11]. Τα συνυπάρχοντα νοσήματα, όπως η κοιλιοκάκη, η αυτοάνοση θυρεοειδίτιδα ή άλλες αυτοάνοσες καταστάσεις, μπορούν επίσης να επιδεινώσουν την πορεία όταν μένουν αδιάγνωστα και χωρίς θεραπεία, μέσω δυσαπορρόφησης, απρόβλεπτων υπογλυκαιμιών ή ορμονικών ανισορροπιών.

Εξίσου σημαντικοί είναι οι συμπεριφορικοί και ψυχοκοινωνικοί παράγοντες, που συχνά υποτιμώνται. Η κακή προσήλωση στην ινσουλινοθεραπεία και στην αυτοπαρακολούθηση της γλυκόζης αυξάνει σημαντικά τον μακροπρόθεσμο κίνδυνο χρόνιων επιπλοκών. Το ίδιο και οι χαμένοι περιοδικοί έλεγχοι για την ανίχνευση επιπλοκών, η έλλειψη συνεχούς θεραπευτικής εκπαίδευσης και οι δυσκολίες πρόσβασης στη σύγχρονη τεχνολογία. Βαραίνουν επίσης η κατάθλιψη, το άγχος και οι διαταραχές πρόσληψης τροφής, όπως και η «δυσφορία του διαβήτη», η εξάντληση από την καθημερινή διαχείριση της νόσου. Όλα αυτά μειώνουν την ικανότητά σου να φροντίζεις τον εαυτό σου γενικά, όχι μόνο σε σχέση με τον διαβήτη. Γι' αυτό μια καλή πορεία σημαίνει κάτι περισσότερο από σωστές δόσεις ινσουλίνης. Περιλαμβάνει επίσης τακτικούς ελέγχους, έγκαιρη ανίχνευση επιπλοκών, ψυχολογική στήριξη όταν χρειάζεται και μια ιατρική ομάδα στην οποία μπορείς να στηρίζεσαι μακροπρόθεσμα [10].

Ναι, η πιο γνωστή περίοδος «ανακούφισης» είναι η μερική ύφεση, γνωστή λαϊκά ως «μήνας του μέλιτος», που εμφανίζεται σε πολλούς ασθενείς με διαβήτη τύπου 1 τις πρώτες εβδομάδες μετά την έναρξη της ινσουλινοθεραπείας. Στη φάση αυτή, τα εναπομείναντα βήτα κύτταρα ανακτούν εν μέρει τη λειτουργία τους μόλις αρθεί η γλυκοτοξικότητα, και το ενδοκρινές πάγκρεάς σου μοιάζει να ανακάμπτει. Οι ανάγκες σε ινσουλίνη πέφτουν κάτω από 0,5 μονάδες ανά κιλό σωματικού βάρους την ημέρα, η γλυκόζη είναι σχεδόν φυσιολογική, και η HbA1c πέφτει κάτω από 7% (53 mmol/mol) με μικρές δόσεις ινσουλίνης. Η περίοδος αυτή μπορεί να διαρκέσει από λίγες εβδομάδες έως λίγους μήνες, περιστασιακά και λίγα χρόνια, αλλά είναι προσωρινή επειδή η αυτοάνοση διεργασία συνεχίζει να καταστρέφει βήτα κύτταρα. Η ινσουλίνη διακόπτεται μόνο αν το αποφασίσει η ιατρική ομάδα, υπό σαφείς συνθήκες ασφάλειας· διαφορετικά η θεραπεία συνεχίζεται ακόμη κι όταν οι δόσεις φαίνονται πολύ μικρές. Η διατήρηση των ενέσεων προστατεύει εν μέρει την υπολειπόμενη λειτουργία των βήτα κυττάρων και αποτρέπει την απότομη υποτροπή σε υπεργλυκαιμία ή κετοξέωση [12].

Υπάρχουν και άλλες στιγμές που ο διαβήτης μπορεί να φαίνεται «ευκολότερος» στη διαχείριση. Η εισαγωγή σύγχρονης τεχνολογίας, όπως συνεχούς καταγραφής γλυκόζης και τα συστήματα αυτοματοποιημένης χορήγησης ινσουλίνης, μειώνει τη γλυκαιμική διακύμανση, ελαττώνει τη συχνότητα των υπογλυκαιμιών και ελευθερώνει την πνευματική σου προσοχή [13]. Μια τακτική ρουτίνα σωματικής άσκησης αυξάνει την ευαισθησία σου στην ινσουλίνη και σταθεροποιεί τη γλυκόζη ανάμεσα στα γεύματα. Σε κάποιες γυναίκες, το πρώτο τρίμηνο της εγκυμοσύνης φέρνει αυξημένη ευαισθησία στην ινσουλίνη, αλλά αυτό δεν είναι πραγματική ανακούφιση: ο κίνδυνος υπογλυκαιμίας αυξάνεται, οπότε οι δόσεις αναθεωρούνται μαζί με την ιατρική ομάδα και η γλυκόζη παρακολουθείται συχνότερα, και τη νύχτα. Οι περίοδοι αυτές δεν σημαίνουν ότι η νόσος εξαφανίστηκε. Με τον σωστό συνδυασμό θεραπείας, αλλαγών συμπεριφοράς και υιοθέτησης σύγχρονων τεχνολογιών, ο διαβήτης τύπου 1 γίνεται απλώς πιο προβλέψιμος και λιγότερο παρεμβατικός στην καθημερινότητά σου.

Η φροντίδα του διαβήτη τύπου 1 πρέπει να προσαρμόζεται στη φάση της ζωής όπου βρίσκεσαι, επειδή οι προτεραιότητες, οι κίνδυνοι και οι στόχοι διαφέρουν. Στα μικρά παιδιά και στα παιδιά σχολικής ηλικίας, η έμφαση δίνεται στην οικογένεια, στην υγιή ανάπτυξη, στην ασφάλεια στον παιδικό σταθμό και στο σχολείο και στην εκπαίδευση των γονιών. Στην εφηβεία προκύπτουν προκλήσεις που σχετίζονται με την επιθυμία αυτονομίας, την πίεση των συνομηλίκων και τις επικίνδυνες συμπεριφορές (παράλειψη ενέσεων, χρήση αλκοόλ, διαταραχές πρόσληψης τροφής). Η φροντίδα του διαβήτη πρέπει εδώ να περιλαμβάνει και τον σχεδιασμό της μετάβασης στις υπηρεσίες ενηλίκων. Στους νέους ενήλικες, η έμφαση μετατοπίζεται στις σπουδές, στην καριέρα, στις σχέσεις, στην αντισύλληψη και στον σχεδιασμό της εγκυμοσύνης, στην εδραίωση της θεραπευτικής ανεξαρτησίας και στην άριστη αξιοποίηση της τεχνολογίας. Στους ενήλικες μέσης ηλικίας, γίνονται ουσιώδη η ισορροπία ανάμεσα στη δουλειά και στην προσωπική ζωή, η εντατικοποίηση του ελέγχου για χρόνιες επιπλοκές και ο αυστηρός έλεγχος των καρδιαγγειακών παραγόντων κινδύνου [8].

Στους μεγαλύτερους σε ηλικία, η προσέγγιση αλλάζει σημαντικά, με πιο χαλαρούς γλυκαιμικούς στόχους στους ευάλωτους ασθενείς, σε εκείνους με πολλά συνυπάρχοντα νοσήματα ή με περιορισμένο προσδόκιμο ζωής. Εδώ ο κίνδυνος της υπογλυκαιμίας υπερτερεί του οφέλους από μια πολύ αυστηρή ρύθμιση. Η HbA1c μπορεί να γίνει αποδεκτή έως 8–8,5% (64–69 mmol/mol) στους ευάλωτους. Προτεραιότητα είναι η αποφυγή της υπογλυκαιμίας, η πρόληψη των πτώσεων, η απλοποίηση των σχημάτων θεραπείας και η προσεκτική διαχείριση του αριθμού των συνταγογραφούμενων φαρμάκων. Η γνωσιακή έκπτωση, η μειωμένη οπτική οξύτητα, ο τρόμος και η αρθρίτιδα μπορούν να δυσκολέψουν τη χορήγηση της ινσουλίνης, και η συμμετοχή της οικογένειας ή των φροντιστών γίνεται και πάλι πολύ σημαντική. Όποια κι αν είναι η ηλικία, η κοινή αρχή είναι ότι η θεραπεία πρέπει να προσαρμόζεται στο άτομο, όχι το αντίστροφο. Οι αποφάσεις παίρνονται μαζί σου, λαμβάνοντας υπόψη τις πραγματικές σου αξίες, τους στόχους και τις δυνατότητές σου [2].