Ο ψυχικός αντίκτυπος της έναρξης του διαβήτη τύπου 1

Τις πρώτες ώρες και ημέρες μετά τη διάγνωση, το μυαλό σου περνά από έναν καταρράκτη έντονων αντιδράσεων. Οι συχνότερες είναι το σοκ, η δυσπιστία, ο φόβος, η θλίψη, ο θυμός και μια έντονη αίσθηση ότι σε κατακλύζουν. Πολλοί περιγράφουν μια κατάσταση συναισθηματικού μουδιάσματος, όπου οι πληροφορίες του γιατρού φαίνονται εξωπραγματικές ή αδύνατες. Η σύγχυση από τον μεγάλο όγκο πληροφοριών προστίθεται στο συναισθηματικό βάρος της νέας διάγνωσης. Οι αντιδράσεις αυτές είναι η φυσιολογική απάντηση του εγκεφάλου σε μια σημαντική είδηση που αλλάζει εντελώς την καθημερινότητά σου [1].

Πέρα από τα εμφανή συναισθήματα, μπορούν να εμφανιστούν και σωματικές αντιδράσεις: ακραία κόπωση, διαταραχές ύπνου, έλλειψη όρεξης και δυσκολία συγκέντρωσης. Πολλά άτομα με διαβήτη τύπου 1 αναφέρουν ότι την πρώτη εβδομάδα μετά την έναρξη έχουν γρήγορες εναλλαγές ανάμεσα σε ελπίδα και απόγνωση, ανάμεσα σε αποδοχή και άρνηση. Οι διακυμάνσεις αυτές δεν δείχνουν αδυναμία χαρακτήρα, αλλά τη διεργασία με την οποία ο εγκέφαλός σου προσπαθεί να ενσωματώσει μια νέα ιατρική πραγματικότητα. Η ιατρική ομάδα θα προσπαθήσει να σου προσφέρει ψυχοκοινωνική στήριξη από την πρώτη στιγμή της διάγνωσης, όχι μόνο τεχνικές πληροφορίες. Άκου τον γιατρό σου [2]!

Ναι, το σοκ, η άρνηση και ο θυμός είναι απολύτως φυσιολογικές και συχνές αντιδράσεις στην έναρξη του ΣΔ1. Το σοκ εμφανίζεται ως προστατευτικός μηχανισμός του εγκεφάλου μπροστά σε μια είδηση που αλλάζει τη ζωή σου. Η άρνηση μπορεί να πάρει διάφορες μορφές, όπως «είναι λάθος του εργαστηρίου» ή «ίσως περάσει από μόνο του». Υπάρχουν όμως και δυνητικά επικίνδυνες μορφές, όπως «δεν χρειάζομαι ινσουλίνη κάθε μέρα». Οι σκέψεις αυτές δεν σημαίνουν ότι αρνείσαι τη θεραπεία, αλλά ότι το μυαλό σου ζητά χρόνο για να αποδεχθεί την πραγματικότητα. Ο θυμός στρέφεται συχνά στη μοίρα, στο σώμα σου που «σε πρόδωσε» ή στους γιατρούς που φέρνουν την είδηση [2].

Σημασία έχει τι κάνεις με τα συναισθήματα αυτά, όχι η ύπαρξή τους. Η παρατεταμένη άρνηση γίνεται επικίνδυνη όταν οδηγεί σε παράλειψη ενέσεων ινσουλίνης ή σε αγνόηση των τιμών γλυκόζης. Ο ανέκφραστος θυμός μπορεί να μετατραπεί σε κοινωνική απομόνωση ή σε συγκρούσεις με τους δικούς σου. Μίλησε ανοιχτά για όσα νιώθεις με τον γιατρό σου, με ψυχολόγο ή με μια ομάδα ασθενών με διαβήτη. Η αναγνώριση των συναισθημάτων βοηθά περισσότερο από την καταπίεσή τους. Η ομάδα φροντίδας περιλαμβάνει συχνά ειδικούς ψυχικής υγείας, ακριβώς για να αντιμετωπίζονται καλύτερα αυτές οι φυσιολογικές αντιδράσεις [2].

Το πένθος στην έναρξη του διαβήτη είναι η ψυχική αντίδραση με την οποία θρηνείς την απώλεια της ζωής που ήξερες πριν από τη διάγνωση. Θρηνείς τον αυθορμητισμό των γευμάτων, την ελευθερία να μην παρακολουθείς το σώμα σου, το μέλλον που φανταζόσουν χωρίς τις ενέσεις και τις μετρήσεις του σήμερα. Η αποδοχή μιας χρόνιας διάγνωσης περιγράφεται κλασικά ως πέρασμα από την άρνηση, τον θυμό, τη διαπραγμάτευση, την κατάθλιψη και την αποδοχή, αν και το μοντέλο αυτό παραμένει μόνο χονδρικός οδηγός. Τα στάδια αυτά δεν εμφανίζονται απαραίτητα με τη σειρά και δεν διαρκούν προβλέψιμο χρόνο. Μπορείς να επιστρέψεις στον θυμό αφού νόμιζες ότι είχες αποδεχθεί τη νόσο [3].

Η διαπραγμάτευση ακούγεται συχνά ως «αν τρώω τέλεια, ίσως γλιτώσω από την ινσουλίνη» ή «αν είμαι πειθαρχημένος έναν μήνα, το σώμα μου θα γιατρευτεί». Η αποδοχή δεν σημαίνει χαρά ούτε παραίτηση. Είναι η ήρεμη αναγνώριση ότι ο διαβήτης είναι μέρος της ζωής σου και ότι μπορείς να χτίσεις γύρω του καλή ποιότητα ζωής. Η διεργασία του πένθους διαρκεί εβδομάδες ή μήνες. Ενίοτε επανενεργοποιείται σε κρίσιμες στιγμές, όπως μια αλλαγή στο σχήμα ινσουλίνης, η πρώτη σοβαρή υπογλυκαιμία ή η εμφάνιση επιπλοκών. Χρησιμοποίησε κάθε επανενεργοποίηση ως ευκαιρία να επεξεργαστείς την απώλειά σου ακόμη πιο βαθιά [3].

Το άγχος για τις ενέσεις, γνωστό και ως φόβος των βελόνων, έχει βαθιές βιολογικές και ψυχολογικές ρίζες. Ο εγκέφαλός σου αντιλαμβάνεται το επαναλαμβανόμενο τρύπημα ως απειλή, και η απάντηση στο στρες ενεργοποιείται αυτόματα, με ταχυκαρδία, εφίδρωση και μυϊκή ένταση. Στην έναρξη, το να κάνεις μόνος σου ένεση είναι κάτι νέο και δεν σου δίνει ασφάλεια, γεγονός που ενισχύει τον φόβο. Το άγχος της παρακολούθησης εμφανίζεται με παρόμοιο τρόπο, με κάθε τιμή γλυκόζης να γίνεται εξέταση στην οποία μπορείς να «κοπείς». Το άγχος αυτό συνήθως μειώνεται μέσα σε λίγες εβδομάδες, καθώς οι τεχνικές που έμαθες γίνονται αυτόματες. Οι σύγχρονες συσκευές κάνουν όλη αυτή τη διαδικασία λιγότερο επεμβατική και άρα ευκολότερα αποδεκτή [4].

Ο φόβος της υπογλυκαιμίας είναι φυσιολογική, λογική αντίδραση σε μια δυσάρεστη και δυνητικά επικίνδυνη σωματική εμπειρία. Μετά από ένα επεισόδιο χαμηλής γλυκόζης, με τρόμο, εφίδρωση, σύγχυση και έντονο άγχος, ο εγκέφαλός σου απομνημονεύει την αίσθηση και προσπαθεί να την αποφύγει. Κάποιοι διαπιστώνουν ότι αρχίζουν να κρατούν τη γλυκόζη τους λίγο ψηλότερα από φόβο για νέο επεισόδιο, κάτι που όμως αυξάνει τον κίνδυνο χρόνιων επιπλοκών. Συνιστάται ετήσιος έλεγχος για φόβο υπογλυκαιμίας, επειδή το συναίσθημα αυτό μπορεί να υπαγορεύει καθημερινές θεραπευτικές αποφάσεις. Τα σύγχρονα συστήματα συνεχούς καταγραφής γλυκόζης, με τους προγνωστικούς συναγερμούς τους, μειώνουν σημαντικά αυτό το άγχος [5].

Ναι, οι πρώτοι μήνες μετά τη διάγνωση αποτελούν περίοδο αυξημένου κινδύνου κατάθλιψης. Η χρόνια κόπωση, η διαρκής ανάγκη αυτοπαρακολούθησης και οι περιορισμοί που επιβάλλουν η νόσος και η θεραπεία της δημιουργούν πρόσφορο έδαφος για διαταραχές της διάθεσης. Οι ασθενείς με ΣΔ1 νιώθουν ενίοτε όχι μόνο θλίψη, αλλά και εξάντληση σχετική με τον διαβήτη, έλλειψη κινήτρου για αυτοφροντίδα, την αίσθηση ότι η νόσος «καταλαμβάνει» όλο τον ψυχικό χώρο. Ο όρος «εξουθένωση από τον διαβήτη» περιγράφει αυτή την ειδική κατάσταση εξάντλησης, διαφορετική από την κλασική κατάθλιψη [6].

Τα σημεία που αξίζουν προσοχή περιλαμβάνουν την απώλεια ενδιαφέροντος για δραστηριότητες που πριν θεωρούσες ευχάριστες, σημαντικές αλλαγές στον ύπνο ή στην όρεξη και επίμονο αίσθημα αχρηστίας. Άλλα είναι οι δυσκολίες στη λήψη καθημερινών αποφάσεων και η πρόθεση να παραλείψεις κάποιες δόσεις ινσουλίνης. Η μη θεραπευμένη κατάθλιψη επηρεάζει άμεσα τη ρύθμιση της γλυκόζης, και η αρρύθμιστη γλυκόζη επιδεινώνει την κατάθλιψη, δημιουργώντας φαύλο κύκλο. Συνιστάται ετήσιος έλεγχος για κατάθλιψη σε όλους τους ασθενείς με διαβήτη, με τυποποιημένα εργαλεία (π.χ. PHQ-9) και έπειτα παραπομπή σε ειδικούς όταν οι βαθμολογίες είναι υψηλές [2].

Οι αντιδράσεις των παιδιών εξαρτώνται πολύ από την ηλικία τους και από την ικανότητα αφηρημένης κατανόησης. Τα πολύ μικρά παιδιά, κάτω των 5 ετών, δεν κατανοούν την έννοια της χρόνιας νόσου, αντιλαμβάνονται όμως καθαρά το άγχος των γονιών και τη σωματική δυσφορία των ενέσεων. Οι αντιδράσεις τους είναι μάλλον συμπεριφορικές, με παλινδρόμηση σε προηγούμενα αναπτυξιακά στάδια, προσκόλληση στους γονείς και ενίοτε ξεσπάσματα κλάματος στη θέα της βελόνας. Τα παιδιά σχολικής ηλικίας αρχίζουν να καταλαβαίνουν ότι ο διαβήτης είναι «για πάντα». Μπορεί να αναπτύξουν φόβο ότι θα θεωρούνται διαφορετικά από τους συνομηλίκους, αίσθημα ντροπής ή επιθυμία να κρύψουν τη νόσο [3].

Οι έφηβοι αντιδρούν συχνά με ανοιχτό θυμό, εξέγερση απέναντι στους περιορισμούς και ενίοτε με πράξεις απόρριψης της θεραπείας, παραλείποντας ενέσεις και κρύβοντας τιμές γλυκόζης. Ο διαβήτης παρεμβαίνει καθαρά στην ανάγκη τους για αυτονομία και για αποδοχή από την ομάδα. Αντίθετα, οι ενήλικες ενσωματώνουν καλύτερα τις πληροφορίες, αλλά μπορούν και αυτοί να αναπτύξουν προληπτικό άγχος για την καριέρα, τα οικογενειακά σχέδια ή τις μακροχρόνιες επιπλοκές. Οι ενήλικες απομονώνονται συχνά σιωπηλά, σε αντίθεση με τα παιδιά που εκτονώνουν τα συναισθήματα μέσα από τη συμπεριφορά. Είναι καλό οι έφηβοι να περνούν περιοδικά χρόνο με τον γιατρό εμπιστευτικά, χωρίς τους γονείς, από ηλικίες προσαρμοσμένες στην ανάπτυξή τους [3].

Η διάγνωσή σου δεν επηρεάζει μόνο εσένα, αλλά ολόκληρο το οικογενειακό σύστημα. Οι ρόλοι αλλάζουν γρήγορα, και ο σύντροφός σου καταλήγει συχνά να διαχειρίζεται τη νόσο μαζί σου, οι γονείς αναλαμβάνουν την ευθύνη των ενέσεων στα παιδιά, και τα αδέλφια μπορεί να νιώθουν ότι δέχονται λιγότερη προσοχή. Το άγχος μέσα στη σχέση αναδύεται συχνά τους πρώτους μήνες, ιδίως γύρω από τις θεραπευτικές αποφάσεις, τη νύχτα που διακόπτεται για ελέγχους ή την ένταση που προκαλεί η υπογλυκαιμία. Οι συζητήσεις για το φαγητό, τον αθλητισμό και τα σχέδια αλλάζουν, και αυτή η προσαρμογή απαιτεί χρόνο και υπομονή από όλους [7].

Τα αδέλφια των παιδιών με διαβήτη περνούν μια εμπειρία που συχνά αγνοείται. Μπορεί να νιώθουν ζήλια για την προσοχή που δέχεται το αδέλφι τους με διαβήτη και ενοχή γι' αυτή τη ζήλια. Υπάρχει επίσης ο φόβος ότι θα αρρωστήσουν και τα ίδια, ή η πίεση να είναι το «τέλειο παιδί» ώστε να μην επιβαρύνουν τους γονείς. Οι γονείς και οι σύντροφοι αναπτύσσουν ενίοτε υπερεπαγρύπνηση, παρακολουθώντας κάθε τιμή γλυκόζης, σηκώνοντας τη νύχτα για να σε ελέγξουν και αποφεύγοντας να σε αφήνουν μόνο. Αυτή η φροντίδα, αν και γεννιέται από αγάπη, μπορεί να πνίγει την ανάγκη σου για αυτονομία. Η ανοιχτή επικοινωνία στην οικογένεια, με τη βοήθεια ενίοτε ενός εξειδικευμένου ψυχολόγου, βοηθά σε μια ισορροπημένη ανακατανομή των ευθυνών [3].

Το αίσθημα ενοχής που νιώθουν οι γονείς στη διάγνωση του παιδιού τους με ΣΔ1 έχει πολλές πηγές, καμία όμως με επιστημονική βάση. Οι γονείς αναρωτιούνται αν μετέδωσαν τη νόσο γενετικά ή αν η διατροφή των πρώτων χρόνων την πυροδότησε. Αναρωτιούνται επίσης αν συνέβαλε μια πρόσφατη λοίμωξη που αντιμετωπίστηκε λανθασμένα, ή αν πρόσεξαν πολύ αργά τα συμπτώματα της συχνοουρίας και της υπερβολικής δίψας. Ο ΣΔ1 είναι αυτοάνοσο νόσημα πολυπαραγοντικής αιτίας, όπου η γενετική προδιάθεση συνδυάζεται με περιβαλλοντικούς παράγοντες που δεν έχουν διευκρινιστεί επαρκώς. Κανένας γονιός δεν μπορεί να αποτρέψει την έναρξη της νόσου μέσω της διατροφής, του τρόπου ανατροφής ή των γονεϊκών επιλογών. Δεν υπάρχει τίποτα που θα μπορούσες να είχες κάνει και που θα προκαλούσε διαβήτη τύπου 1 [8].

Η ενοχή εκδηλώνεται ενίοτε με υπερπροστασία, με πλήρη ανάληψη της ευθύνης της αυτοφροντίδας στη θέση του παιδιού, με θυσία της ίδιας σου της ζωής για να «αποζημιώσεις». Οι συμπεριφορές αυτές, αν και κατανοητές, γίνονται μακροπρόθεσμα ανθυγιεινές για όλη την οικογένεια. Οι γονείς που νιώθουν ενοχές έχουν αυξημένο κίνδυνο συναισθηματικής εξάντλησης και κατάθλιψης, κάτι που επηρεάζει έμμεσα τη ρύθμιση της γλυκόζης του παιδιού. Η αποδοχή ότι ο ΣΔ1 δεν είναι υπαιτιότητα κανενός είναι ουσιαστικό βήμα. Η εξειδικευμένη ψυχολογική στήριξη και οι ομάδες γονιών με παιδιά με διαβήτη βοηθούν στην επεξεργασία αυτών των σύνθετων συναισθημάτων [8].

Δεν χρειάζεται να περιμένεις μια κρίση για να απευθυνθείς σε ψυχολογική στήριξη. Συνιστάται η ψυχοκοινωνική φροντίδα να αποτελεί τακτικό μέρος της φροντίδας του διαβήτη, όχι επιλογή που φυλάσσεται για σοβαρές περιπτώσεις. Η σαφής ένδειξη για εξειδικευμένη συμβουλευτική εμφανίζεται όταν τα συναισθήματα παρεμβαίνουν στην αυτοφροντίδα, με παράλειψη ενέσεων ινσουλίνης, μείωση της αυτοπαρακολούθησης της γλυκόζης ή διαταραγμένη διατροφική συμπεριφορά σε έδαφος στρες. Άλλα προειδοποιητικά σημεία είναι η θλίψη που επιμένει πάνω από δύο εβδομάδες και το άγχος που περιορίζει τις δραστηριότητές σου. Στην ίδια κατηγορία εντάσσονται ο έντονος φόβος της υπογλυκαιμίας, που σε κάνει να κρατάς σκόπιμα υψηλότερη γλυκόζη, ή οι επαναλαμβανόμενες οικογενειακές συγκρούσεις γύρω από τον διαβήτη [2].

Απευθύνσου επειγόντως σε επαγγελματική στήριξη αν εμφανιστούν σκέψεις αυτοτραυματισμού, ή αν χειρίζεσαι τις δόσεις ινσουλίνης με σκοπό να χάσεις βάρος. Ζήτησε βοήθεια αμέσως αν έχεις διαταραχές πρόσληψης τροφής ή αν νιώθεις τόσο κατακλυσμένος ώστε να μην μπορείς να κινηθείς. Τα σημεία που δεν μπορούν να περιμένουν αναφέρονται στο ιατρική αποποίηση. Κατάλληλοι επαγγελματίες είναι οι κλινικοί ψυχολόγοι, οι ψυχοθεραπευτές με εμπειρία στα χρόνια νοσήματα και ενίοτε οι ψυχίατροι. Τεχνικές με αποδεδειγμένη αποτελεσματικότητα είναι η γνωσιακή-συμπεριφορική θεραπεία και οι προσεγγίσεις που βασίζονται στην ενσυνειδητότητα. Η ψυχολογική στήριξη δεν είναι σημείο αδυναμίας, αλλά συστατικό της διαχείρισης του διαβήτη όπως κάθε άλλο. Είναι εξίσου σημαντική με τη δοσολογία της ινσουλίνης ή την παρακολούθηση της γλυκόζης [9].