Psychische Belastung bei der Manifestation des Typ-1-Diabetes

In den ersten Stunden und Tagen nach der Diagnose durchläuft Ihr Geist eine Kette starker Reaktionen. Am häufigsten sind Schock, Unglaube, Angst, Traurigkeit, Wut und ein starkes Gefühl der Überforderung. Viele Menschen beschreiben einen Zustand gefühlsmäßiger Taubheit, in dem die vom Arzt erhaltenen Angaben unwirklich oder unmöglich erscheinen. Zur gefühlsmäßigen Last der neuen Diagnose kommt die Verwirrung durch die große Menge an Informationen. Diese Reaktionen sind die normale Antwort des Gehirns auf eine wichtige Nachricht, die Ihren Alltag völlig verändert [1].

Neben den offensichtlichen Gefühlen können auch körperliche Reaktionen auftreten: große Erschöpfung, Schlafstörungen, fehlender Appetit und Schwierigkeiten, sich zu sammeln. Viele Menschen mit Diabetes berichten, dass sie in der ersten Woche nach der Manifestation rasch zwischen Hoffnung und Verzweiflung, zwischen Annehmen und Verleugnen schwankten. Diese Schwankungen spiegeln keine Charakterschwäche wider, sondern den Vorgang, mit dem Ihr Gehirn eine neue medizinische Wirklichkeit einzuordnen versucht. Das Behandlungsteam wird versuchen, Ihnen schon im Augenblick der Diagnose psychosoziale Unterstützung zu bieten, nicht nur fachliche Angaben. Hören Sie auf Ihre Ärztin oder Ihren Arzt [2].

Ja, Schock, Verleugnung und Wut sind bei der Manifestation eines Typ-1-Diabetes völlig normale und häufige Reaktionen. Der Schock tritt als Schutzvorgang des Gehirns angesichts einer Nachricht auf, die Ihr Leben verändert. Die Verleugnung kann verschiedene Formen annehmen, etwa „das ist ein Laborfehler“ oder „vielleicht geht es von selbst vorbei“. Es gibt jedoch auch möglicherweise gefährliche Formen, etwa „ich brauche nicht jeden Tag Insulin“. Diese Gedanken bedeuten nicht, dass Sie die Behandlung ablehnen, sondern dass Ihr Geist Zeit zu gewinnen sucht, um die Wirklichkeit annehmen zu können. Die Wut richtet sich oft gegen das Schicksal, gegen den eigenen Körper, der Sie „verraten“ hat, oder gegen die Ärzte, die die Nachricht überbringen [2].

Wichtig ist, was Sie mit diesen Gefühlen tun, nicht dass sie da sind. Eine anhaltende Verleugnung wird gefährlich, wenn sie dazu führt, dass Insulingaben ausgelassen oder Blutzuckerwerte übergangen werden. Nicht ausgedrückte Wut kann sich in gesellschaftlichen Rückzug oder in Streit mit nahestehenden Menschen verwandeln. Sprechen Sie offen mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, mit einer Psychologin oder einem Psychologen oder mit einer Gruppe anderer Menschen mit Diabetes über das, was Sie empfinden. Die Gefühle anzuerkennen hilft mehr, als sie zu unterdrücken. Zum Behandlungsteam gehören häufig Fachleute für seelische Gesundheit, gerade um mit diesen natürlichen Reaktionen besser umzugehen [2].

Die Trauer bei der Manifestation eines Diabetes ist jene seelische Reaktion, mit der Sie den Verlust des Lebens beweinen, das Sie vor der Diagnose kannten. Sie beweinen die Ungezwungenheit der Mahlzeiten, die Freiheit, den eigenen Körper oft schlicht vergessen zu dürfen, und die Zukunft, die Sie sich ohne die heutigen Injektionen und Messungen vorgestellt hatten. Das Annehmen einer chronischen Diagnose wird klassisch als ein Weg durch Verleugnung, Wut, Verhandeln, Niedergeschlagenheit und Annahme beschrieben, doch dieses Modell bleibt nur ein Anhaltspunkt. Diese Abschnitte treten nicht zwingend in dieser Reihenfolge auf und dauern keine vorhersehbare Zeit. Sie können zur Wut zurückkehren, nachdem Sie geglaubt hatten, die Erkrankung angenommen zu haben [3].

Das Verhandeln nimmt oft die Form von Gedanken an wie „wenn ich vollkommen esse, komme ich vielleicht ohne Insulin aus“ oder „wenn ich einen Monat streng bin, heilt mein Körper“. Die Annahme bedeutet weder Freude noch Ergebung, sondern das ruhige Anerkennen, dass der Diabetes zu Ihrem Leben gehört und dass Sie um ihn herum ein Leben von guter Qualität aufbauen können. Der Trauerprozess dauert Wochen oder Monate und wird mitunter in bestimmten Schlüsselmomenten wieder wach, etwa beim Wechsel des Insulinschemas, bei der ersten schweren Unterzuckerung oder beim Auftreten von Komplikationen. Nutzen Sie jedes Wiederaufleben als Gelegenheit, Ihren Verlust noch tiefer zu verarbeiten [3].

Die Angst vor Injektionen, auch Nadelangst genannt, hat tiefe körperliche und seelische Wurzeln. Ihr Gehirn nimmt den wiederholten Einstich als Bedrohung wahr, und die Stressantwort schaltet sich selbsttätig ein, mit schnellerem Herzschlag, Schwitzen und Muskelanspannung. Zu Beginn ist der Handgriff des Spritzens neu und wirkt unsicher, was die Angst verstärkt. Die Angst vor dem Messen entsteht auf ähnliche Weise: Jeder Blutzuckerwert wird zu einer Prüfung, die Sie „nicht bestehen“ können. Diese Angst nimmt gewöhnlich binnen weniger Wochen ab, sobald die neu erlernten Handgriffe zur Gewohnheit werden. Moderne Geräte machen diesen ganzen Vorgang weniger eingreifend und damit leichter annehmbar [4].

Die Angst vor einer Unterzuckerung ist eine normale, vernünftige Reaktion auf eine unangenehme und möglicherweise gefährliche körperliche Erfahrung. Nach einer Episode mit niedrigem Blutzucker, mit Zittern, Schwitzen, Verwirrtheit und starker Angst, merkt sich Ihr Gehirn das Gefühl und versucht, es zu meiden. Manche Menschen mit Diabetes beginnen, den Blutzucker aus Furcht vor einer neuen Episode absichtlich etwas höher zu halten, was jedoch das Risiko chronischer Komplikationen erhöht. Es wird empfohlen, jährlich auf die Angst vor Unterzuckerungen zu untersuchen, denn dieses Gefühl kann die täglichen Behandlungsentscheidungen bestimmen. Moderne Systeme zur kontinuierlichen Glukosemessung mit vorausschauenden Alarmen verringern diese Angst deutlich [5].

Ja, die ersten Monate nach der Diagnose sind eine Zeit mit erhöhtem Risiko für eine Depression. Die anhaltende Erschöpfung, die ständige Notwendigkeit der Selbstbeobachtung und die durch Erkrankung und Behandlung auferlegten Einschränkungen schaffen einen günstigen Boden für Stimmungsstörungen. Menschen mit Typ-1-Diabetes empfinden mitunter nicht nur Traurigkeit, sondern auch eine auf den Diabetes bezogene Erschöpfung, fehlenden Antrieb zur Selbstfürsorge und das Gefühl, die Erkrankung „belege“ den ganzen geistigen Raum. Der englische Begriff „diabetes burnout“ beschreibt diesen besonderen Zustand der Erschöpfung, der sich von der klassischen Depression unterscheidet [6].

Achtenswerte Zeichen sind der Verlust des Interesses an zuvor angenehmen Tätigkeiten, deutliche Veränderungen von Schlaf oder Appetit und anhaltende Gefühle der Nutzlosigkeit. Hinzu kommen Schwierigkeiten bei den täglichen Entscheidungen und die Absicht, einzelne Insulindosen auszulassen. Eine unbehandelte Depression beeinträchtigt die Blutzuckereinstellung unmittelbar, und ein entgleister Blutzucker verschlimmert die Depression, sodass ein Teufelskreis entsteht. Für alle Menschen mit Diabetes wird eine jährliche Untersuchung auf eine Depression empfohlen, mit vereinheitlichten Fragebögen (zum Beispiel PHQ-9). Sind die Werte hoch, folgt die Überweisung an entsprechende Fachleute [2].

Die Reaktionen von Kindern hängen stark von ihrem Alter und von ihrer Fähigkeit zum abstrakten Verstehen ab. Sehr kleine Kinder unter 5 Jahren verstehen den Begriff einer chronischen Erkrankung nicht, nehmen aber die Angst der Eltern und das körperliche Unbehagen der Injektionen deutlich wahr. Ihre Reaktionen sind eher im Verhalten sichtbar, mit einem Rückfall in frühere Entwicklungsstufen, mit Anklammern an die Eltern und mitunter mit Weinanfällen beim Anblick der Nadeln. Kinder im Schulalter beginnen zu verstehen, dass der Diabetes „für immer“ ist. Sie können Angst davor entwickeln, als anders als die Mitschüler wahrgenommen zu werden, ein Schamgefühl oder den Wunsch, die Erkrankung zu verbergen [3].

Jugendliche reagieren oft mit offener Wut, mit Auflehnung gegen die Einschränkungen und mitunter mit einer Ablehnung der Behandlung, indem sie Injektionen auslassen und Blutzuckerwerte verbergen. Der Diabetes steht ihrem Bedürfnis nach Eigenständigkeit und nach Anerkennung in der Gruppe deutlich im Weg. Erwachsene ordnen die Angaben dagegen besser ein, können aber ebenfalls eine vorwegnehmende Angst um Beruf, Familienplanung oder langfristige Komplikationen entwickeln. Erwachsene ziehen sich oft still zurück, während Kinder ihre Gefühle über das Verhalten nach außen tragen. Es ist gut, wenn Jugendliche regelmäßig eine vertrauliche Zeit mit der Ärztin oder dem Arzt verbringen, ohne die Eltern, beginnend in einem ihrer Entwicklung angemessenen Alter [3].

Ihre Diagnose betrifft nicht nur Sie, sondern das ganze Familiengefüge. Die Rollen ändern sich rasch: Der Partner oder die Partnerin steuert die Erkrankung oft gemeinsam mit Ihnen, Eltern übernehmen bei Kindern die Verantwortung für die Injektionen, und Geschwister können das Gefühl haben, weniger Aufmerksamkeit zu bekommen. Belastungen in der Partnerschaft treten in den ersten Monaten häufig auf, vor allem im Zusammenhang mit Behandlungsentscheidungen, mit der für Kontrollen unterbrochenen Nacht oder mit der durch Unterzuckerungen ausgelösten Anspannung. Gespräche über Essen, Sport und Pläne verändern sich, und diese Neuabstimmung verlangt von allen Zeit und Geduld [7].

Die Geschwister von Kindern mit Diabetes machen eine oft übersehene Erfahrung. Sie können Eifersucht auf die Aufmerksamkeit empfinden, die das Geschwisterkind mit Diabetes erhält, und Schuldgefühle wegen dieser Eifersucht. Hinzu kommen die Angst, selbst zu erkranken, oder der Druck, das „vollkommene Kind“ zu sein, um die Eltern nicht zu belasten. Eltern und Partner entwickeln mitunter eine übergroße Wachsamkeit, verfolgen jeden Blutzuckerwert, stehen nachts auf, um nach Ihnen zu sehen, und vermeiden es, Sie allein zu lassen. Diese Fürsorge entspringt zwar der Liebe, kann Ihr Bedürfnis nach Eigenständigkeit aber ersticken. Ein offenes Gespräch in der Familie, mitunter von einer Psychologin oder einem Psychologen begleitet, hilft, die Verantwortung ausgewogen zu verteilen [3].

Die Schuldgefühle, die Eltern bei der Diagnose ihres Kindes mit Typ-1-Diabetes empfinden, haben mehrere Quellen, sind wissenschaftlich jedoch unbegründet. Eltern fragen sich, ob sie die Erkrankung genetisch weitergegeben haben oder ob die Ernährung in den ersten Jahren sie ausgelöst hat. Sie fragen sich auch, ob eine kürzlich nicht richtig behandelte Infektion beigetragen hat oder ob sie die Zeichen von häufigem Wasserlassen und übermäßigem Durst zu spät bemerkt haben. Der Typ-1-Diabetes ist eine Autoimmunerkrankung mit vielen Ursachen, bei der sich die genetische Veranlagung mit unzureichend verstandenen Umweltfaktoren verbindet. Keine Mutter und kein Vater kann das Ausbrechen dieser Erkrankung durch Ernährung, durch die Art der Erziehung oder durch elterliche Entscheidungen verhindern. Es gibt nichts, was Sie hätten tun können und was das Auftreten eines Typ-1-Diabetes verursacht hätte [8].

Die Schuldgefühle zeigen sich mitunter in übermäßigem Beschützen, in der vollständigen Übernahme der Selbstfürsorge anstelle des Kindes, im Aufgeben des eigenen Lebens, um „es wiedergutzumachen“. Dieses Verhalten ist zwar verständlich, wird für die ganze Familie auf Dauer aber ungesund. Eltern mit Schuldgefühlen haben ein erhöhtes Risiko für gefühlsmäßige Erschöpfung und für eine Depression, was die Blutzuckereinstellung des Kindes mittelbar beeinträchtigt. Anzunehmen, dass niemand am Typ-1-Diabetes schuld ist, ist ein wesentlicher Schritt. Fachkundige psychologische Unterstützung und Gruppen von Eltern mit Kindern mit Diabetes helfen, diese verwickelten Gefühle zu verarbeiten [8].

Sie müssen keine Krise abwarten, um psychologische Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Es wird empfohlen, die psychosoziale Betreuung als festen Bestandteil der Diabetesversorgung zu verstehen, nicht als eine schweren Fällen vorbehaltene Möglichkeit. Ein klarer Anlass für eine fachkundige Beratung entsteht, wenn die Gefühle die Selbstfürsorge beeinträchtigen, indem Insulingaben ausgelassen werden, die Blutzuckermessung nachlässt oder das Essen unter Belastung ungeordnet wird. Weitere Warnzeichen sind eine über zwei Wochen anhaltende Traurigkeit und eine Angst, die Ihre Tätigkeiten einschränkt. Dazu gehört auch die starke Angst vor Unterzuckerungen, die Sie den Blutzucker absichtlich höher halten lässt, oder wiederholter Streit in der Familie wegen des Diabetes [2].

Suchen Sie dringend fachliche Unterstützung, wenn Gedanken an Selbstverletzung auftreten oder wenn Sie die Insulindosen verändern, um abzunehmen. Holen Sie auch sofort Hilfe, wenn Sie eine Essstörung haben oder sich bis zur Handlungsunfähigkeit überfordert fühlen. Die Zeichen, die keinen Aufschub dulden, stehen im medizinischen Hinweis. Geeignete Fachleute sind klinische Psychologinnen und Psychologen, Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten mit Erfahrung bei chronischen Erkrankungen und mitunter Fachärztinnen und Fachärzte für Psychiatrie. Verfahren mit belegter Wirksamkeit sind die kognitive Verhaltenstherapie und Ansätze auf der Grundlage der Achtsamkeit. Psychologische Unterstützung ist kein Zeichen von Schwäche, sondern ein Baustein der Diabetesbehandlung wie jeder andere. Sie ist ebenso wichtig wie die Wahl der Insulindosis oder die Blutzuckermessung [9].