Dampak psikologis munculnya diabetes tipe 1

Pada jam-jam dan hari-hari pertama setelah diagnosis, pikiran Anda melewati serangkaian reaksi yang kuat. Yang paling sering muncul adalah syok, rasa tidak percaya, ketakutan, kesedihan, kemarahan, dan perasaan sangat kewalahan. Banyak orang menggambarkan keadaan mati rasa secara emosional, ketika keterangan yang mereka terima dari dokter terasa tidak nyata atau mustahil. Kebingungan karena banyaknya keterangan baru bertumpuk di atas beban emosi dari diagnosis yang baru saja diterima. Reaksi-reaksi itu adalah tanggapan normal otak terhadap kabar besar yang mengubah seluruh rutinitas harian Anda [1].

Selain emosi yang kentara, dapat muncul pula reaksi fisik: rasa lelah yang berat, gangguan tidur, hilangnya nafsu makan, dan kesulitan memusatkan perhatian. Banyak pasien diabetes menuturkan bahwa pada minggu pertama setelah penyakitnya muncul mereka berayun cepat antara harapan dan keputusasaan, antara penerimaan dan penyangkalan. Ayunan itu bukan cermin kelemahan watak, melainkan proses ketika otak Anda berusaha memasukkan kenyataan medis yang baru. Tim medis akan berusaha memberi Anda dukungan psikososial sejak saat diagnosis, bukan sekadar keterangan teknis. Dengarkanlah dokter Anda [2]!

Ya, syok, penyangkalan, dan kemarahan adalah reaksi yang sepenuhnya wajar dan sering muncul pada awal diabetes tipe 1. Syok hadir sebagai mekanisme perlindungan otak menghadapi kabar yang mengubah hidup Anda. Penyangkalan dapat mengambil berbagai bentuk, seperti "ini pasti kesalahan laboratorium" atau "mungkin nanti hilang sendiri". Ada pula bentuk yang berpotensi berbahaya, seperti "saya tidak perlu insulin setiap hari". Pikiran semacam itu tidak berarti Anda menolak pengobatan, melainkan bahwa pikiran Anda sedang mencari waktu agar dapat menerima kenyataan. Kemarahan sering diarahkan kepada nasib, kepada tubuh Anda yang "mengkhianati" Anda, atau kepada dokter yang membawa kabar itu [2].

Yang penting adalah apa yang Anda lakukan dengan emosi itu, bukan keberadaannya. Penyangkalan yang berkepanjangan menjadi berbahaya ketika berujung pada terlewatnya suntikan insulin atau pada diabaikannya angka gula darah. Kemarahan yang tidak disalurkan dapat berubah menjadi penarikan diri dari pergaulan atau menjadi pertengkaran dengan orang-orang terdekat. Bicaralah secara terbuka dengan dokter Anda, dengan psikolog, atau dengan kelompok sesama pasien diabetes tentang apa yang Anda rasakan. Mengakui emosi lebih menolong daripada menekannya. Tim perawatan sering mencakup tenaga kesehatan jiwa, justru agar reaksi yang wajar ini dapat ditangani dengan lebih baik [2].

Berduka pada awal diabetes adalah reaksi psikologis ketika Anda meratapi hilangnya kehidupan yang Anda kenal sebelum diagnosis. Anda meratapi kebebasan makan tanpa persiapan, kebebasan untuk sering kali seakan melupakan tubuh sendiri, dan masa depan yang dahulu Anda bayangkan tanpa suntikan serta pemantauan seperti sekarang. Penerimaan sebuah diagnosis menahun secara klasik digambarkan sebagai perjalanan melewati penyangkalan, kemarahan, tawar-menawar, depresi, dan penerimaan, tetapi model itu hanyalah pegangan kasar. Tahap-tahap tersebut tidak harus muncul dalam urutan itu dan tidak berlangsung selama waktu yang dapat diramalkan. Anda dapat kembali marah setelah merasa sudah menerima penyakit ini [3].

Tawar-menawar sering berbentuk pikiran seperti "kalau saya makan dengan sempurna, mungkin saya bisa lepas dari insulin" atau "kalau saya disiplin selama sebulan, tubuh saya akan sembuh". Penerimaan bukan berarti gembira atau pasrah, melainkan pengakuan yang tenang bahwa diabetes menjadi bagian dari hidup Anda dan bahwa Anda dapat membangun kehidupan yang bermutu baik di sekelilingnya. Proses berduka berlangsung berminggu-minggu atau berbulan-bulan, dan kadang menyala kembali pada saat-saat penting, seperti pergantian skema insulin, hipoglikemia berat yang pertama, atau munculnya komplikasi. Pakailah setiap kemunculan kembali itu sebagai kesempatan untuk mengolah kehilangan Anda pada tingkat yang lebih dalam [3].

Kecemasan terhadap suntikan, yang juga disebut takut jarum, mempunyai akar biologis dan psikologis yang dalam. Otak Anda menangkap tusukan yang berulang sebagai ancaman, lalu tanggapan stres menyala secara otomatis, dengan detak jantung yang cepat, keringat, dan ketegangan otot. Pada awal penyakit, gerakan teknis menyuntik masih baru dan terasa tidak mantap, sehingga rasa takut itu makin besar. Kecemasan terhadap pemantauan muncul dengan cara serupa, karena setiap angka gula darah berubah menjadi ujian yang dapat Anda "gagalkan". Kecemasan ini biasanya menurun dalam beberapa minggu, seiring keterampilan yang baru dipelajari menjadi otomatis. Alat-alat modern membuat seluruh proses ini tidak terlalu invasif sehingga lebih mudah diterima [4].

Takut hipoglikemia adalah reaksi yang wajar dan masuk akal terhadap pengalaman fisik yang tidak menyenangkan dan berpotensi berbahaya. Setelah satu episode gula darah rendah, dengan gemetar, berkeringat, kebingungan, dan kecemasan yang hebat, otak Anda merekam rasa itu lalu berusaha menghindarinya. Sebagian pasien diabetes mulai sengaja mempertahankan gula darah yang agak lebih tinggi karena takut mengalami episode hipoglikemia lagi, padahal hal itu akan menaikkan risiko komplikasi menahun. Skrining tahunan untuk takut hipoglikemia dianjurkan, sebab emosi ini dapat menentukan keputusan pengobatan sehari-hari. Sistem pemantauan glukosa berkelanjutan yang modern, dengan alarm prediktif, menurunkan kecemasan ini secara bermakna [5].

Ya, bulan-bulan pertama setelah diagnosis merupakan masa dengan risiko depresi yang meningkat. Rasa lelah yang menahun, kebutuhan memantau diri terus-menerus, serta pembatasan yang dituntut oleh penyakit dan pengobatannya menyiapkan lahan subur bagi gangguan suasana hati. Pasien diabetes tipe 1 kadang merasakan bukan hanya kesedihan, melainkan juga kelelahan yang berkaitan dengan diabetes, hilangnya dorongan untuk merawat diri, dan perasaan bahwa penyakit ini "memenuhi" seluruh ruang pikirannya. Istilah Inggris "diabetes burnout" menggambarkan keadaan kelelahan khas ini, yang berbeda dari depresi klasik [6].

Tanda-tanda yang patut diperhatikan meliputi hilangnya minat pada kegiatan yang dahulu terasa menyenangkan, perubahan tidur atau nafsu makan yang mencolok, dan perasaan tidak berguna yang menetap. Ditambah lagi kesulitan mengambil keputusan sehari-hari serta niat melewatkan sebagian dosis insulin. Depresi yang tidak diobati langsung memengaruhi kendali gula darah, sedangkan gula darah yang tidak seimbang memperberat depresi, sehingga terbentuk lingkaran setan. Skrining depresi setiap tahun dianjurkan pada semua pasien diabetes, dengan memakai alat baku (misalnya PHQ-9). Bila skornya tinggi, langkah berikutnya adalah rujukan kepada tenaga profesional di bidang tersebut [2].

Reaksi anak sangat bergantung pada usianya dan pada kemampuannya berpikir abstrak. Anak yang sangat kecil, di bawah 5 tahun, belum memahami gagasan penyakit menahun, tetapi jelas menangkap kecemasan orang tuanya dan rasa tidak nyaman secara fisik dari suntikan. Reaksi mereka lebih bersifat perilaku: kemunduran ke tahap perkembangan sebelumnya, menempel pada orang tua, dan kadang menangis meraung saat melihat jarum. Anak usia sekolah mulai memahami bahwa diabetes berlangsung "selamanya". Mereka dapat mengembangkan rasa takut dianggap berbeda dari teman-temannya, rasa malu, atau keinginan menyembunyikan penyakitnya [3].

Remaja sering bereaksi dengan kemarahan yang terbuka, perlawanan terhadap segala pembatasan, dan kadang dengan penolakan pengobatan berupa melewatkan suntikan serta menyembunyikan angka gula darah. Diabetes jelas mengganggu kebutuhan mereka akan kemandirian dan akan penerimaan oleh kelompok sebayanya. Sebaliknya, orang dewasa lebih mampu mencerna keterangan yang diterimanya, tetapi mereka pun dapat mengalami kecemasan yang mendahului kenyataan tentang karier, rencana berkeluarga, atau komplikasi jangka panjang. Orang dewasa sering menarik diri dalam diam, berbeda dengan anak-anak yang mengeluarkan emosinya lewat perilaku. Ada baiknya remaja secara berkala mendapat waktu berbicara empat mata dengan dokter, tanpa orang tua, mulai pada usia yang sesuai dengan perkembangannya [3].

Diagnosis Anda tidak hanya berdampak pada Anda sendiri, melainkan pada seluruh sistem keluarga. Peran berubah dengan cepat: pasangan sering ikut mengelola penyakit bersama Anda, orang tua mengambil alih tanggung jawab menyuntik pada anak, sedangkan saudara kandung dapat merasa memperoleh perhatian yang lebih sedikit. Ketegangan dalam pasangan sering muncul pada bulan-bulan pertama, terutama berkaitan dengan keputusan pengobatan, dengan malam yang terpotong untuk pemeriksaan, atau dengan tekanan yang ditimbulkan oleh hipoglikemia. Percakapan tentang makanan, olahraga, dan rencana ikut berubah, dan penyesuaian itu menuntut waktu serta kesabaran dari semua pihak [7].

Saudara kandung anak dengan diabetes melewati pengalaman yang sering terabaikan. Mereka dapat merasa cemburu atas perhatian yang diterima saudaranya yang mengidap diabetes, lalu merasa bersalah karena kecemburuan itu. Muncul pula ketakutan bahwa mereka pun akan jatuh sakit, atau tekanan untuk menjadi "anak yang sempurna" agar tidak menambah beban orang tua. Orang tua dan pasangan kadang menjadi terlalu waspada: mengikuti setiap angka gula darah, bangun pada malam hari untuk memeriksa Anda, dan enggan meninggalkan Anda sendirian. Kepedulian itu lahir dari kasih sayang, tetapi dapat menyesakkan kebutuhan Anda akan kemandirian. Komunikasi yang terbuka di dalam keluarga, kadang dibantu oleh psikolog khusus, menolong membagi tanggung jawab secara lebih seimbang [3].

Rasa bersalah yang dirasakan orang tua saat anaknya didiagnosis diabetes tipe 1 mempunyai banyak sumber, tetapi semuanya tidak berdasar secara ilmiah. Orang tua bertanya-tanya apakah mereka menurunkan penyakit ini secara genetik atau apakah makanan pada tahun-tahun pertama yang memicunya. Mereka juga bertanya apakah infeksi yang belum lama terjadi dan tidak diobati dengan benar ikut berperan, atau apakah mereka terlambat melihat gejala sering buang air kecil dan rasa haus berlebihan. Diabetes tipe 1 adalah penyakit autoimun dengan penyebab yang beragam, ketika kecenderungan genetik berpadu dengan faktor lingkungan yang belum dipahami sepenuhnya. Tidak ada orang tua yang dapat mencegah munculnya penyakit ini melalui makanan, melalui gaya pengasuhan, atau melalui pilihan sebagai orang tua. Tidak ada satu pun hal yang dapat Anda lakukan yang akan menyebabkan munculnya diabetes tipe 1 [8].

Rasa bersalah kadang menampakkan diri sebagai perlindungan yang berlebihan, sebagai pengambilalihan seluruh tanggung jawab perawatan diri menggantikan anak, atau sebagai pengorbanan hidup sendiri untuk "menebus". Perilaku itu dapat dipahami, tetapi dalam jangka panjang menjadi tidak sehat bagi seluruh keluarga. Orang tua yang merasa bersalah lebih berisiko mengalami kelelahan emosi dan depresi, yang secara tidak langsung memengaruhi kendali gula darah anaknya. Menerima bahwa diabetes tipe 1 bukan kesalahan siapa pun merupakan langkah yang penting. Dukungan psikologis khusus dan kelompok orang tua yang anaknya mengidap diabetes menolong mengolah emosi yang rumit ini [8].

Anda tidak perlu menunggu sebuah krisis untuk mencari dukungan psikologis. Perawatan psikososial dianjurkan menjadi bagian rutin dari perawatan diabetes, bukan pilihan yang disediakan hanya bagi kasus yang berat. Petunjuk yang jelas untuk konsultasi khusus muncul ketika emosi mengganggu perawatan diri, berupa terlewatnya sebagian suntikan insulin, berkurangnya pemantauan gula darah mandiri, atau pola makan yang kacau karena tekanan batin. Tanda peringatan lain meliputi kesedihan yang menetap lebih dari dua minggu dan kecemasan yang membatasi kegiatan Anda. Termasuk di sini pula rasa takut hipoglikemia yang hebat, yang membuat Anda sengaja mempertahankan gula darah lebih tinggi, atau pertengkaran keluarga yang berulang berkaitan dengan diabetes [2].

Segeralah mencari bantuan profesional apabila muncul pikiran untuk menyakiti diri sendiri atau apabila Anda mengubah-ubah dosis insulin dengan tujuan menurunkan berat badan. Mintalah pertolongan segera juga bila Anda mengalami gangguan makan atau bila Anda merasa begitu kewalahan sampai tidak mampu bergerak. Tanda-tanda yang tidak boleh ditunda tercantum dalam pemberitahuan medis. Tenaga profesional yang sesuai meliputi psikolog klinis, psikoterapis yang berpengalaman menangani penyakit menahun, dan kadang dokter spesialis kedokteran jiwa. Cara yang terbukti bermanfaat adalah terapi perilaku kognitif dan pendekatan berbasis kesadaran penuh (mindfulness). Dukungan psikologis bukan tanda kelemahan, melainkan salah satu bagian dari penanganan diabetes seperti bagian yang lain. Hal itu sama pentingnya dengan pengaturan dosis insulin atau pemantauan gula darah [9].