Perjalanan jangka panjang diabetes tipe 1

Pada saat diagnosis ditegakkan, kebutuhan insulin sering kali lebih besar karena gula darah yang sangat tinggi menimbulkan keadaan yang disebut glukotoksisitas. Keadaan ini untuk sementara menurunkan kepekaan tubuh terhadap insulin sehingga ikut menghambat sebagian sisa fungsi sel beta. Setelah beberapa hari, atau lebih jarang beberapa minggu pengobatan yang tepat, gula darah menetap pada angka yang lebih rendah, glukotoksisitas menghilang, dan kebutuhan insulin pun turun secara bermakna. Banyak penyandang diabetes kemudian melewati masa remisi parsial, yang populer disebut "fase bulan madu", ketika dosis insulin menjadi sangat kecil. Kadang terapi insulin bahkan dapat dihentikan untuk sementara [1].

Seiring waktu, proses autoimun menghancurkan sel beta yang tersisa, dan kebutuhan Anda meningkat secara bertahap. Kebutuhan itu menetap pada angka yang khas bagi orang dewasa dengan diabetes tipe 1, sekitar 0,5–1,0 unit per kilogram berat badan per hari. Dosis hariannya dibagi antara insulin basal dan insulin prandial (insulin untuk waktu makan). Angka tersebut tidak tetap seumur hidup. Kenaikan kebutuhan insulin dapat dipicu oleh:

• pubertas (hormon pertumbuhan dan hormon seks);
• kehamilan;
• berkurangnya massa otot;
• kenaikan berat badan;
• kurang gerak;
• infeksi;
• terapi kortikosteroid;
• munculnya stres berat.

Sebaliknya, aktivitas fisik yang teratur, penurunan berat badan, dan pola makan yang seimbang dapat mengurangi dosis insulin Anda. Karena itu penyesuaian dosis insulin sebenarnya merupakan proses yang berlangsung terus-menerus. Anda mengikuti kecenderungan angka gula darah setiap hari dan menerapkan penyesuaian kecil yang telah disepakati sebelumnya. Perubahan skema yang lebih besar dan keadaan yang tidak jelas — hipoglikemia berulang, gula darah tinggi selama beberapa hari berturut-turut, atau suatu penyakit akut — dibicarakan dengan dokter. Penyesuaian tetap merupakan hal yang dikerjakan bersama tim medis [2].

Sensitivitas insulin tidak tetap sepanjang hidup, melainkan berubah menurut usia, hormon, berat badan, dan tingkat aktivitas fisik. Pada anak kecil sensitivitas insulin biasanya sangat tinggi, sehingga dosisnya kecil sedangkan risiko hipoglikemia meningkat. Pada masa pubertas muncul resistensi insulin yang bersifat fisiologis, yang ditimbulkan oleh hormon pertumbuhan dan hormon seks, sehingga dosis naik secara bermakna dan kadang bahkan berlipat dua. Pada orang dewasa muda sensitivitas insulin meningkat dibandingkan masa pubertas lalu menetap, tetapi tetap dipengaruhi oleh banyaknya gerak, tidur, stres, dan siklus haid pada perempuan [3].

Jika seiring waktu Anda menambah berat badan atau menjadi kurang bergerak, Anda dapat sampai pada keadaan yang populer disebut "diabetes ganda". Di atas diabetes tipe 1 bertumpang tindih resistensi insulin yang serupa dengan resistensi pada diabetes tipe 2, dan kebutuhan insulin dapat naik sangat banyak. Aktivitas fisik yang teratur, terutama gabungan latihan aerobik dan latihan kekuatan, meningkatkan sensitivitas insulin Anda dan dapat menurunkan dosis. Pada lanjut usia sensitivitas insulin lebih banyak berubah-ubah. Di satu sisi, berkurangnya massa otot (sarkopenia) menimbulkan resistensi insulin. Di sisi lain, berkurangnya asupan makanan dan menurunnya fungsi ginjal memperpanjang kerja insulin serta meningkatkan risiko hipoglikemia [3].

Ya, diabetes tipe 1 mempunyai tiga stadium resmi, dan dalam jangka panjang, setelah stadium 3 muncul, dapat diuraikan beberapa tahap perjalanan penyakit. Pada stadium 1 diabetes tipe 1 Anda sudah memiliki autoantibodi khas (sekurang-kurangnya dua yang positif), tetapi gula darah masih normal. Pada stadium 2 Anda memiliki autoantibodi dan prediabetes, yaitu angka gula darah yang sedikit meningkat, tanpa gejala yang nyata. Stadium 3 sesuai dengan diabetes yang sudah bermanifestasi secara klinis, dengan hiperglikemia yang bergejala, mungkin disertai badan keton (zat asam yang dibuat tubuh ketika insulin tidak mencukupi dan lemak dibakar sebagai ganti glukosa); pada saat itulah pasien didiagnosis dan terapi insulin dimulai [4].

Setelah stadium 3 diabetes tipe 1 dimulai, perjalanannya berlanjut dalam beberapa tahap praktis, seperti yang ditunjukkan gambar di bawah:

• remisi parsial atau "fase bulan madu" — sering menyusul segera setelah diagnosis, ditandai oleh kebutuhan insulin dari luar yang lebih kecil atau kadang bahkan tidak ada;
• fase intensifikasi — sel beta yang tersisa lenyap secara bertahap, dosis naik, dan skema terapi menjadi lebih rumit dengan penyesuaian yang sering;
• fase diabetes berdurasi panjang — produksi insulin sendiri hampir tidak ada lagi, dan perhatian bergeser sedikit demi sedikit ke pencegahan serta penemuan dini komplikasi kronis;
• tahap ketika komplikasi kronis sudah muncul (misalnya penyakit ginjal kronis) — kini perhatian diarahkan untuk memperlambat perburukannya, misalnya agar kebutuhan dialisis dapat ditunda.

Tahap-tahap ini tidak mempunyai batas yang kaku dan tidak berjalan sama pada semua pasien. Memahaminya tetap membantu Anda memperkirakan perubahan yang mungkin menyusul dan berbicara lebih jelas dengan tim medis Anda [5].

Istilah "diabetes tidak stabil", yang dikenal juga sebagai "brittle diabetes", menggambarkan bentuk penyakit ketika gula darah berubah-ubah secara tidak terduga dan dengan simpangan yang sangat lebar. Muncul episode yang sering, baik hipoglikemia berat maupun ketoasidosis, yang mengganggu kehidupan sehari-hari, sekolah, pekerjaan, dan hubungan dengan orang lain secara bermakna. Penyebabnya biasanya banyak dan meliputi:

• kontraregulasi hormon yang kurang memadai;
• hilangnya kemampuan merasakan hipoglikemia;
• gastroparesis yang memperlambat penyerapan makanan;
• malabsorpsi usus (misalnya penyakit seliak yang tidak diobati);
• gangguan perilaku makan;
• depresi;
• kecemasan berat;
• kesulitan psikososial;
• kesalahan yang berulang dalam pemberian insulin.

Lebih jarang, penyebabnya adalah resistensi insulin yang tidak biasa [6]. Jika muncul pikiran untuk menyakiti diri sendiri, mintalah bantuan pada hari yang sama; keadaan yang menuntut pertolongan darurat tercantum dalam pemberitahuan medis.

Saat ini "diabetes tidak stabil" jauh lebih jarang dijumpai dibandingkan dasawarsa sebelumnya, karena teknologi modern telah mengubah perawatan diabetes tipe 1 secara mendasar. Pemantauan glukosa berkelanjutan, pompa insulin, dan terutama sistem pemberian insulin otomatis menurunkan variabilitas gula darah serta kekerapan hipoglikemia berat secara bermakna [7]. Selain teknologi, yang juga berperan adalah latihan mengenali hipoglikemia, penyetelan sasaran gula darah secara cermat, dan penilaian penyakit saluran cerna yang menyertai. Hipoglikemia berarti gula darah di bawah 70 mg/dL (3,9 mmol/L): Anda mengonsumsi 15 g karbohidrat yang cepat diserap lalu memeriksa ulang setelah 15 menit. Langkah selengkapnya ada di halaman tentang apa itu hipoglikemia dan tentang penanganannya. Sama pentingnya adalah dukungan psikologis yang khusus, pengobatan gangguan perilaku makan, dan kadang skema terapi yang disederhanakan. Jika Anda mengenali diri dalam gambaran ini, penting sekali untuk tidak menyalahkan diri sendiri. Ketidakstabilan gula darah hampir selalu mempunyai sebab yang dapat dikenali dan diobati, dan tim multidisiplin yang cakap dapat membantu Anda merebut kembali kendali [6].

Komplikasi kronis diabetes tipe 1 tidak muncul dalam semalam; komplikasi itu umumnya berkembang dalam kurun beberapa tahun. Kemunculannya sangat bergantung pada kendali gula darah, tekanan darah, profil lemak darah, dan adanya faktor risiko lain seperti merokok. Skrining retinopati melalui pemeriksaan mata dengan pelebaran pupil dianjurkan lima tahun setelah manifestasi pada orang dewasa dengan diabetes tipe 1. Pada anak dan remaja dengan diabetes tipe 1, skrining pertama dianjurkan setelah 3–5 tahun perjalanan penyakit. Namun skrining itu tidak dikerjakan lebih awal daripada usia 11 tahun atau daripada awal pubertas, mana pun yang lebih dahulu muncul [8]. Sebagai perbandingan, pada diabetes tipe 2 pemeriksaan mata dikerjakan sejak saat diagnosis, tanpa memandang usia. Untuk penyakit ginjal diabetik, pemeriksaan albumin urine dan kreatinin serum dengan perkiraan laju filtrasi glomerulus dimulai lima tahun setelah manifestasi. Skrining neuropati diabetik perifer pada orang dewasa dengan diabetes tipe 1 dimulai lima tahun setelah diagnosis dan diulang sekurang-kurangnya setahun sekali. Pada anak dan remaja, pemeriksaan kaki tahunan dikerjakan setelah lima tahun perjalanan penyakit, dimulai bersama pubertas atau pada usia 11 tahun [9].

Tenggang waktu tersebut tidak berarti Anda dijamin memiliki masa "bebas" selama lima tahun. Angka itu hanya memperlihatkan bahwa dalam kurun tersebut perubahan yang mungkin ada biasanya sangat kecil dan masih dapat dipulihkan bila ditangani tepat waktu. Kendali gula darah yang mendekati sasaran, dengan HbA1c di bawah 7% (53 mmol/mol) pada sebagian besar orang dewasa, menunda kemunculan komplikasi kronis secara bermakna dan mengurangi keparahannya. Skrining dini berguna justru karena memungkinkan penemuan kelainan yang masih sangat kecil dan tanpa gejala, ketika pengobatan paling berhasil. Retinopati tahap awal, albuminuria yang sedikit meningkat, atau dislipidemia sedang dapat dikendalikan dengan tindakan yang sederhana. Dengan begitu Anda menurunkan risiko kehilangan penglihatan, gagal ginjal, atau kejadian kardiovaskular, meskipun tidak menghilangkannya sama sekali [9].

Faktor terpenting yang memengaruhi perjalanan diabetes tipe 1 adalah kendali gula darah jangka panjang, yang dinyatakan melalui waktu dalam rentang sasaran (TIR), variabilitas gula darah, dan HbA1c. Angka HbA1c yang terus-menerus tinggi, di atas 8% (64 mmol/mol), serta ayunan yang lebar antara hipoglikemia dan hiperglikemia meningkatkan risiko komplikasi mikrovaskular (mata, ginjal, saraf) dan makrovaskular (jantung, otak, pembuluh darah tepi) [10]. Ditambah lagi faktor risiko kardiovaskular yang klasik: hipertensi, dislipidemia, merokok, obesitas, kurang gerak, dan pola makan yang tidak seimbang [11]. Penyakit penyerta, seperti penyakit seliak, tiroiditis autoimun, atau penyakit autoimun lain, juga dapat memperburuk perjalanan penyakit apabila tidak didiagnosis dan tidak diobati. Penyakit-penyakit itu bekerja melalui malabsorpsi, hipoglikemia yang tidak terduga, atau ketidakseimbangan hormon.

Sama pentingnya adalah faktor perilaku dan psikososial, yang sering diremehkan. Kepatuhan yang rendah terhadap terapi insulin dan terhadap pemantauan gula darah mandiri meningkatkan risiko komplikasi kronis jangka panjang secara bermakna. Hal serupa berlaku untuk melewatkan pemeriksaan berkala guna menemukan komplikasi, tidak adanya edukasi terapi yang berkelanjutan, dan kesulitan menjangkau teknologi modern. Gejala "diabetes distress" berarti keletihan yang ditimbulkan oleh pengelolaan penyakit sehari-hari. Depresi, kecemasan, gangguan perilaku makan, dan gejala tersebut menurunkan kemampuan Anda merawat diri secara umum, bukan hanya yang berhubungan dengan diabetes. Karena itu perjalanan yang baik berarti lebih daripada dosis insulin yang tepat. Perjalanan yang baik menuntut pemeriksaan berkala, skrining komplikasi yang dikerjakan tepat waktu, dukungan psikologis ketika diperlukan, dan tim medis yang dapat Anda andalkan dalam jangka panjang [10].

Ya, masa "lega" yang paling dikenal adalah remisi parsial, yang populer disebut "fase bulan madu". Masa itu muncul pada banyak penyandang diabetes tipe 1 dalam minggu-minggu pertama setelah terapi insulin dimulai. Pada fase ini sel beta yang tersisa memulihkan sebagian fungsinya begitu glukotoksisitas disingkirkan, dan pankreas endokrin Anda tampak agak pulih. Kebutuhan insulin turun di bawah 0,5 unit per kilogram berat badan per hari, gula darah hampir normal, dan HbA1c turun di bawah 7% (53 mmol/mol) dengan dosis insulin yang kecil. Masa ini dapat berlangsung dari beberapa minggu sampai beberapa bulan, sesekali bahkan beberapa tahun, tetapi sifatnya sementara karena proses autoimun terus menghancurkan sel beta. Insulin dihentikan hanya jika tim medis memutuskan demikian, dalam keadaan yang jelas aman; selain itu pengobatan diteruskan bahkan ketika dosisnya tampak sangat kecil. Meneruskan suntikan ikut melindungi sisa fungsi sel beta dan mencegah kembalinya hiperglikemia atau ketoasidosis secara mendadak [12].

Ada pula saat-saat lain ketika diabetes dapat terasa "lebih ringan". Masuknya teknologi modern, seperti pemantauan glukosa berkelanjutan dan sistem pemberian insulin otomatis, menurunkan variabilitas gula darah, mengurangi kekerapan hipoglikemia, dan membebaskan perhatian Anda [13]. Rutinitas olahraga yang teratur meningkatkan sensitivitas insulin Anda dan menstabilkan gula darah di antara waktu makan. Pada sebagian perempuan, trimester pertama kehamilan membawa sensitivitas insulin yang meningkat, tetapi hal itu bukan kelegaan yang sesungguhnya: risiko hipoglikemia meningkat, sehingga dosis ditinjau ulang bersama tim medis dan gula darah diperiksa lebih sering, termasuk pada malam hari. Masa-masa tersebut tidak berarti penyakitnya sudah hilang. Dengan gabungan pengobatan yang tepat, perubahan perilaku, dan penggunaan teknologi modern, diabetes tipe 1 dapat menjadi lebih mudah diramalkan. Penyakit ini pun dapat menjadi lebih sedikit mengganggu kehidupan Anda sehari-hari.

Perawatan diabetes tipe 1 harus disesuaikan dengan tahap kehidupan yang sedang Anda jalani, karena prioritas, risiko, dan sasarannya berbeda-beda. Pada anak kecil dan anak usia sekolah, penekanannya jatuh pada keluarga, pada tumbuh kembang yang selaras, pada keamanan di taman kanak-kanak dan di sekolah, serta pada edukasi orang tua. Pada masa remaja muncul tantangan yang berhubungan dengan keinginan untuk mandiri, tekanan teman sebaya, dan perilaku berisiko (melewatkan suntikan, minum alkohol, gangguan makan). Pendekatan perawatan diabetes juga harus mencakup perencanaan peralihan ke layanan dewasa. Pada orang dewasa muda, penekanannya bergeser ke pendidikan, karier, hubungan, kontrasepsi, dan perencanaan kehamilan, ke pemantapan kemandirian dalam terapi, serta ke pemanfaatan teknologi secara optimal. Pada orang dewasa usia pertengahan, yang menjadi penting adalah keseimbangan antara pekerjaan dan kehidupan pribadi, penguatan skrining komplikasi kronis, dan pengendalian faktor risiko kardiovaskular secara tegas [8].

Pada lanjut usia, pendekatannya berubah secara bermakna, dengan sasaran gula darah yang lebih longgar pada pasien yang rapuh, yang memiliki banyak penyakit penyerta, atau yang harapan hidupnya terbatas. Di sini risiko hipoglikemia melampaui manfaat kendali yang sangat ketat. HbA1c dapat diterima sampai 8–8,5% (64–69 mmol/mol) pada mereka yang rapuh. Yang menjadi prioritas adalah menghindari hipoglikemia, mencegah jatuh, menyederhanakan skema terapi, dan mengelola jumlah obat yang dianjurkan secara cermat. Kemunduran daya pikir, menurunnya ketajaman penglihatan, tremor, dan artrosis dapat menyulitkan pemberian insulin, sehingga keterlibatan keluarga atau perawat kembali menjadi sangat penting. Berapa pun usianya, asas yang sama berlaku: pengobatan harus disesuaikan dengan orangnya, bukan sebaliknya. Keputusan diambil bersama Anda, dengan memperhatikan nilai, tujuan, dan kemungkinan nyata yang Anda miliki [2].