Mortalité dans le diabète de type 1

Oui, le diabète de type 1 augmente le risque de mortalité par rapport à la population générale. Les patients atteints de diabète de type 1 ont un risque de décès jusqu'à trois fois plus élevé par rapport aux personnes sans diabète. Ce risque varie significativement en fonction de l'âge, de la durée de la maladie et de la qualité du contrôle glycémique. Une étude finlandaise publiée en 2024 a rapporté un risque de décès 84 % plus élevé par rapport à la population générale. L'excès de risque de décès lié au DT1 est le plus élevé dans le groupe d'âge 30-49 ans [1].

Les principaux facteurs contribuant à ce risque accru de décès sont les maladies cardiovasculaires, la maladie rénale chronique, l'acidocétose diabétique et l'hypoglycémie sévère. La bonne nouvelle est que la mortalité a nettement diminué ces dernières décennies. Elle le doit à l'amélioration du traitement, à la surveillance continue du glucose et à la gestion des facteurs de risque cardiovasculaire [2].

L'espérance de vie est une moyenne statistique, non une prédiction individuelle : elle indique combien d'années il reste à vivre, en moyenne, à une personne d'un âge donné. Dans le diabète de type 1, elle varie considérablement en fonction du pays, de l'accès au traitement moderne et de la qualité des soins médicaux. L'espérance de vie estimée pour un enfant de 10 ans nouvellement diagnostiqué avec un DT1 varie énormément. Elle se situe entre 6 et 66 années supplémentaires, selon le pays dans lequel il vit [3]. Dans les pays à revenus élevés, l'accès à l'insuline, à la surveillance et à l'éducation thérapeutique est bon.

L'espérance de vie s'y rapproche de celle de la population générale [4]. Cependant, dans les pays à revenus faibles et intermédiaires, l'accès au traitement est très retardé. C'est pourquoi, au niveau mondial, on estime qu'environ une personne sur 15 nouvellement diagnostiquée avec un DT1 décédera au moment du début de la maladie [3]. Le facteur déterminant pour améliorer cette situation est l'accès égal au traitement moderne de la maladie.

Les prédicteurs les plus importants de la mortalité dans le diabète de type 1 sont les suivants :

• la maladie rénale chronique, surtout au stade terminal ;
• les maladies cardiovasculaires ;
• les troubles mentaux et du comportement ;
• le pied diabétique ;
• le cholestérol LDL élevé, c'est-à-dire la fraction du cholestérol qui se dépose dans la paroi des artères ;
• des valeurs d'HbA1c supérieures à 8 % (64 mmol/mol) [1] [5].

De plus, l'hypertension artérielle non traitée, le tabagisme et la sédentarité contribuent au risque accru de mortalité. La rigidité artérielle (la perte d'élasticité des parois artérielles) est également un prédicteur indépendant de la mortalité dans le diabète de type 1 [6]. On le dit indépendant parce qu'il prédit le risque de décès même quand on tient compte des autres facteurs. Il est essentiel que chaque facteur de risque soit identifié et traité précocement, car leur effet est cumulatif. La combinaison d'un mauvais contrôle glycémique et de la maladie rénale chronique ou cardiovasculaire multiplie le risque.

L'hémoglobine glyquée (HbA1c) joue un rôle essentiel dans la réduction de la mortalité à long terme dans le diabète de type 1. Une période de contrôle glycémique intensif produit des bénéfices qui se maintiennent pendant des décennies, même si ce niveau de contrôle se détériore par la suite. Ce phénomène est appelé « mémoire métabolique » [7]. Dans les 5 à 10 premières années après le diagnostic, une valeur d'HbA1c plus basse confère un risque significativement moindre de complications cardiovasculaires, rénales et de décès. Le bénéfice se maintient au-delà de 30 ans, même si le contrôle glycémique s'est relâché entre-temps.

Une HbA1c supérieure à 8 % (64 mmol/mol) est associée à une augmentation de 27 % du risque de mortalité [1]. Les recommandations de l'ADA préconisent une cible d'HbA1c inférieure à 7 % (53 mmol/mol) chez la majorité des adultes atteints de DT1, en dehors de la grossesse [8]. Pour les adultes en bonne santé mais plus âgés, une cible inférieure à 7,0-7,5 % (53-58 mmol/mol) est raisonnable pour réduire les complications et la mortalité. Il est important que la réduction de l'HbA1c soit obtenue sans augmenter la fréquence des hypoglycémies sévères. C'est pourquoi les systèmes de surveillance continue du glucose et les pompes à insuline intelligentes sont très utiles.

L'obésité est un problème de plus en plus fréquent chez les personnes atteintes de diabète de type 1 et a un impact négatif sur la mortalité. L'obésité dans le diabète de type 1 a à la fois des causes classiques et des causes liées au traitement par insuline. L'association de l'obésité avec le diabète de type 1 est parfois appelée « double diabète ». Elle combine le déficit en insuline spécifique au type 1 avec la résistance à l'insuline caractéristique du type 2 [9].

L'obésité aggrave le contrôle glycémique en augmentant la résistance à l'insuline, ce qui accroît les besoins en insuline et par conséquent le risque d'hypoglycémie. De plus, l'obésité accélère l'apparition et la progression des complications cardiovasculaires, qui sont la principale cause de décès dans le diabète de type 1 [10].

Les principales causes de décès chez les personnes atteintes de diabète de type 1 sont les suivantes :

• les maladies cardiovasculaires (infarctus du myocarde, accident vasculaire cérébral, insuffisance cardiaque) ;
• la maladie rénale chronique ;
• l'acidocétose diabétique ;
• l'hypoglycémie sévère ;
• le cancer.

Les maladies cardiovasculaires représentent la principale cause de décès. La proportion relative de chaque cause dépend de l'âge, de la durée de la maladie et du contexte socio-économique [2] [11].

Une cause importante mais souvent sous-estimée est représentée par les troubles mentaux et du comportement, qui incluent la dépression, les troubles alimentaires et le risque suicidaire. Les signes qui exigent une aide immédiate et la conduite à tenir figurent dans l'avertissement médical. L'acidocétose diabétique reste une cause évitable de décès. Son impact est particulier dans les pays où l'accès à l'insuline ou à la prise en charge spécialisée au début de la maladie est limité. L'hypoglycémie sévère contribue à la mortalité directement (par arythmies cardiaques ou lésions cérébrales) et indirectement (par accidents) [1].

L'acidocétose diabétique (ACD) reste une cause importante de mortalité dans le diabète de type 1. Toutefois, la fréquence des décès par ACD a diminué de manière significative dans les pays disposant de bons systèmes de santé. L'ACD survient chez environ 5 patients sur 100 chaque année, avec de larges variations selon les différentes régions du monde. La mortalité hospitalière lors d'un épisode d'ACD est d'environ 0,2 % pour le diabète de type 1 [12].

Un aspect critique est la mortalité après la sortie de l'hôpital. La mortalité au cours de la première année après un épisode d'ACD est 13 fois plus élevée que chez des personnes du même âge dans la population générale [13]. Cela montre que l'ACD est un marqueur de vulnérabilité très important. Dans les pays à revenus faibles et intermédiaires, la mortalité par ACD est beaucoup plus élevée en raison du diagnostic tardif et de l'accès limité au traitement. De plus, 25 à 50 % des cas de diabète de type 1 sont diagnostiqués dans le contexte d'une ACD menaçant le pronostic vital. Certains se soldent malheureusement par un décès [3]. Si des vomissements, une respiration difficile ou une somnolence apparaissent, va immédiatement aux urgences.

Le décès par hypoglycémie sévère est une complication rare mais grave du diabète de type 1. Elle contribue à environ 4 à 10 % du total des décès chez les patients atteints de DT1 [14]. L'hypoglycémie sévère peut provoquer le décès par arythmies cardiaques (surtout par l'allongement de l'intervalle QT, une modification de l'électrocardiogramme qui favorise les rythmes dangereux), convulsions, œdème cérébral ou accidents (chutes, accidents de la route). L'hypoglycémie sévère signifie que la personne ne peut plus s'aider elle-même et qu'elle a besoin de l'aide de quelqu'un d'autre pour se rétablir. En cas de perte de connaissance ou de crise convulsive, on appelle immédiatement les secours. La répétition des hypoglycémies sévères est une indication absolue pour modifier le schéma thérapeutique.

Les personnes âgées atteintes de diabète de type 1 présentent un risque plus élevé d'hypoglycémie sévère. La surveillance continue du glucose chez les adultes âgés atteints de diabète de type 1 a identifié un grand nombre d'épisodes hypoglycémiques, dont beaucoup n'étaient pas détectés cliniquement. Les systèmes de surveillance continue du glucose avec alarmes ont réduit de manière significative la fréquence des hypoglycémies sévères et les risques associés. Les pompes à insuline avec arrêt prédictif en cas d'hypoglycémie, ou mieux encore en boucle fermée, ont le même effet.

La maladie rénale chronique (MRC) est l'un des plus puissants prédicteurs de la mortalité dans le diabète de type 1. La MRC est définie par l'augmentation de l'excrétion urinaire d'albumine (une protéine qui passe dans l'urine lorsque le filtre du rein se détériore) et par la diminution du débit de filtration glomérulaire (la quantité de sang que les reins filtrent en une minute). Cette combinaison triple le risque de décès [15]. À tout stade de la MRC, le risque de décès est beaucoup plus élevé que le risque d'arriver à la dialyse.

La MRC accélère la mortalité par :

• l'aggravation des maladies cardiovasculaires (principale cause de décès) ;
• des troubles électrolytiques sévères ;
• sa contribution à l'anémie et à la malnutrition ;
• la réduction des options thérapeutiques disponibles pour toute maladie.

Chez toutes les personnes atteintes de diabète de type 1, le dépistage annuel de l'excrétion urinaire d'albumine et du débit de filtration glomérulaire est recommandé. Ce dépistage commence 5 ans après le diagnostic [8] [15].

La mort subite inexpliquée dans le lit (appelée dans la littérature médicale syndrome « dead-in-bed ») est une entité clinique rare, décrite chez des personnes jeunes atteintes de diabète de type 1. Les personnes concernées sont trouvées décédées dans leur lit, sans cause évidente de décès à l'autopsie. Ce syndrome a été décrit pour la première fois dans les années 1990. Le mécanisme exact n'est pas entièrement élucidé. Les recherches suggèrent qu'une hypoglycémie nocturne sévère peut déclencher des arythmies cardiaques fatales, en particulier chez les patients atteints de neuropathie autonome cardiaque (l'atteinte des nerfs qui règlent automatiquement le rythme du cœur) [16].

L'hypoglycémie prolonge l'intervalle QT sur l'électrocardiogramme et abaisse le seuil des arythmies ventriculaires, ce qui pourrait expliquer un arrêt cardiaque pendant le sommeil. La fréquence de ce syndrome a diminué avec l'adoption à grande échelle de la surveillance continue du glucose avec alarmes pour l'hypoglycémie et des pompes à insuline intelligentes.

Oui, il existe des différences significatives de mortalité entre les sexes dans le diabète de type 1, et les femmes sont affectées de manière disproportionnée. Dans la population générale, les femmes en préménopause ont un risque cardiovasculaire plus faible que les hommes. Dans le DT1, bien que la mortalité absolue reste plus élevée chez les hommes, la différence entre hommes et femmes diminue considérablement. Les femmes atteintes de DT1 présentent un excès de mortalité toutes causes confondues par rapport aux femmes de la population générale. Cet excès est 40 % plus élevé que celui observé chez les hommes atteints de DT1 par rapport aux hommes de la population générale [17].

En d'autres termes, le diabète de type 1 élimine l'effet protecteur cardiovasculaire associé au sexe féminin. Les explications possibles incluent des différences dans la gestion des facteurs de risque cardiovasculaire et diverses influences hormonales.

Oui, la mortalité dans le diabète de type 1 varie de manière spectaculaire entre les continents et les régions du monde. L'espérance de vie estimée pour un enfant de 10 ans diagnostiqué avec un diabète de type 1 diffère beaucoup d'une région à l'autre. Elle est de 6 années supplémentaires dans certains pays à faibles revenus et de 66 années supplémentaires dans les pays à revenus élevés. Cette différence de 60 ans reflète les profondes inégalités d'accès à l'insuline, aux dispositifs de surveillance, à l'éducation thérapeutique et aux systèmes de santé fonctionnels [3].

L'Amérique du Nord, l'Europe de l'Ouest et l'Australie ont les proportions les plus élevées de personnes atteintes de diabète de type 1 atteignant l'âge de plus de 65 ans. La Nouvelle-Zélande fait également partie de ce groupe. En Europe de l'Est, la mortalité associée au DT1 est plus élevée qu'en Europe de l'Ouest. Elle reste toutefois significativement plus faible qu'en Afrique subsaharienne, dans les îles du Pacifique (Océanie) ou les Caraïbes.

Au Mozambique (Afrique), l'espérance de vie d'un enfant atteint de diabète de type 1 en milieu rural peut être de seulement 7 mois. En République centrafricaine, au Tchad, en Guinée-Bissau, en Gambie, au Niger et au Burkina Faso, tous en Afrique subsaharienne, un pourcentage infime du total des personnes atteintes de diabète de type 1 atteint l'âge de 60 ans [3].

Les meilleurs résultats au monde en termes de survie des patients atteints de diabète de type 1 sont obtenus en Finlande, Suède, Norvège, Danemark, Allemagne, Italie, Pays-Bas, France, États-Unis, Canada, Australie, Nouvelle-Zélande et Japon. Le Japon présente la plus grande proportion au monde de patients atteints de DT1 âgés de plus de 60 ans. Cette particularité s'explique à la fois par l'excellente survie et par la faible incidence chez les enfants. Les États-Unis présentent de grandes inégalités liées à la race, aux revenus et à la couverture d'assurance maladie [3].

Les patients afro-américains ou hispaniques atteints de DT1 ont un risque de décès significativement plus élevé par rapport aux patients caucasiens. Cette différence est attribuée en grande partie aux inégalités sociales et économiques, ainsi qu'à l'accès limité à des soins médicaux de qualité. S'y ajoutent les différences d'adhésion au traitement et la prévalence plus élevée des facteurs de risque cardiovasculaire parmi les minorités ethniques [18].

Les jeunes afro-américains et amérindiens atteints de diabète de type 1 ont des niveaux d'HbA1c significativement plus élevés que les caucasiens. Le contrôle glycémique inadéquat à long terme contribue à la mortalité accrue par complications cardiovasculaires et rénales.

Non, la mortalité dans le diabète de type 1 est en baisse au niveau mondial, mais le rythme de baisse varie considérablement entre les différents pays et populations. Chez les patients atteints de DT1, la mortalité diminue en général de 2,1 à 5,8 % par an. L'excès de mortalité lié au DT1 par rapport à la population générale a diminué de manière significative au Danemark, en Écosse et en Espagne. Il est toutefois resté relativement stable en Australie, en Lettonie et aux États-Unis [2] [19].

La mortalité diminue beaucoup plus rapidement dans les pays développés par rapport aux pays en développement. La baisse de la mortalité est l'un des facteurs contribuant à l'augmentation de la prévalence mondiale du diabète de type 1. La prévalence est passée de 8,4 millions en 2021 à 9,5 millions en 2025, soit une augmentation de 13 % [3]. Cependant, dans les pays à faibles revenus, la mortalité reste inacceptablement élevée.