Psychologische Auswirkungen des Typ-1-Diabetes

Traurigkeit ist normal, eine Depression nicht. Traurigkeit, Furcht und Ärger in den ersten Wochen nach der Diagnose eines Typ-1-Diabetes sind normale Reaktionen der Anpassung. Die klinische Depression ist dagegen eine Erkrankung, die behandelt wird und die 20–40 % der neu diagnostizierten Menschen betrifft [1]. Das Risiko, eine Depression zu entwickeln, ist bei Menschen mit Typ-1-Diabetes etwa 2,8-mal höher als in der Allgemeinbevölkerung, mit großen Unterschieden zwischen den Studien, weshalb eine regelmäßige Untersuchung auf Depression empfohlen wird [2]. In dieser Zeit durchlaufen Sie die klassischen Abschnitte der Trauer um den Verlust der Gesundheit und des Lebens ohne die Sorgen einer chronischen Erkrankung. Gefühle tiefer Traurigkeit, Hoffnungslosigkeit und gefühlsmäßiger Erschöpfung gehören zur seelischen Anpassung an eine grundlegende Veränderung.

Zu den depressiven Beschwerden können Schlaflosigkeit oder übermäßiger Schlaf, Änderungen des Appetits, Schwierigkeiten, sich zu sammeln, Schuld- oder Nutzlosigkeitsgefühle und gesellschaftlicher Rückzug gehören. Wichtig ist zu erkennen, dass die Depression kein Zeichen von Schwäche ist, sondern eine medizinische Folge der großen Belastung durch Ihre neue Diagnose. Wenn die Beschwerden länger als zwei Wochen anhalten oder die Steuerung des Diabetes beeinträchtigen, suchen Sie fachliche Hilfe bei einer Psychologin oder einem Psychologen mit Erfahrung bei chronischen Erkrankungen. Wenn Gedanken an den Tod auftreten oder Sie den Alltag nicht mehr bewältigen, holen Sie noch am selben Tag Hilfe und warten Sie nicht. Eine unbehandelte Depression verschlechtert die Blutzuckereinstellung und erhöht das Risiko für Komplikationen [1].

Die Angst vor Unterzuckerungen ist die häufigste Form der Angst beim Typ-1-Diabetes und betrifft etwa 30 % der Betroffenen [3]. Deshalb kann es dazu kommen, dass Sie die Blutzuckerwerte zur „Sicherheit“ absichtlich etwas höher halten. Nach einer schweren Unterzuckerung können Sie ein vermeidendes Verhalten entwickeln. Dazu gehören das weit häufigere Messen, als die Behandlung es verlangt, der übermäßige vorsorgliche Verzehr von Kohlenhydraten oder die dauerhaft zu niedrige Insulindosierung. Wenn Sie mit dem Blutzuckermessgerät messen, ist ein solches Zeichen, mehr als 15 Messungen am Tag zu machen. Diese Angst schaltet das sympathische Nervensystem ein und erzeugt körperliche Beschwerden, die einer Unterzuckerung ähneln (Schwitzen, Zittern, Herzklopfen) und den Teufelskreis der Angst verstärken.

Zu den wirksamen Strategien gehören die schrittweise Gewöhnung an normale Blutzuckerwerte unter Aufsicht und die Nutzung moderner Technik (Glukosesensoren). Auch Atemtechniken und Achtsamkeit helfen im Umgang mit akuter Panik, ebenso das Wissen über die verhältnismäßige Ungefährlichkeit leichter Unterzuckerungen. Eine kognitive Verhaltenstherapie, die eigens auf die Angst vor Unterzuckerungen zugeschnitten ist, hat gute Erfolgsaussichten bei der Verringerung übermäßiger Furcht [4]. Ein griffbereit aufbewahrter Glukagon-Notfallsatz kann Ihr Gefühl von Kontrolle und Sicherheit stärken. Er ist verschreibungspflichtig, als Nasenspray oder als Lösung zum Spritzen.

Die Erschöpfung durch den Diabetes ist ein Zustand äußerster gefühlsmäßiger und geistiger Müdigkeit, verursacht durch die ständige Last der Selbstfürsorge. Sie tritt häufig bei Menschen mit lange bestehendem Typ-1-Diabetes auf [5]. In dieser Lage fühlen Sie sich von der pausenlosen Verantwortung für Entscheidungen über Insulindosen, Ernährung und Messungen überwältigt. Danach entwickeln Sie eine Art Gleichgültigkeit gegenüber der Notwendigkeit, den Blutzucker einzustellen. Zu den Zeichen dieser Erschöpfung gehören ein deutlicher Rückgang der Blutzuckermessungen, das Schätzen der Dosen „mit dem Auge“, das Meiden von Arztbesuchen und das Gefühl, es sei „ohnehin ziemlich egal“, was Sie tun.

Anders als bei einer Depression kommen Sie bei der Erschöpfung in anderen Lebensbereichen normal zurecht, geben die Diabetesroutinen aus Frustration und Erschöpfung aber teilweise oder ganz auf [6]. Die Erholung verlangt eine zeitweilige Vereinfachung des Behandlungsplans (Nutzung selbsttätiger Technik, einfache feste Schemata). Auch geplante Pausen vom Streben nach Vollkommenheit helfen, ebenso das Abgeben einzelner Aufgaben an andere Menschen und das Wiederfinden der eigenen Beweggründe für eine gute Einstellung. Selbsthilfegruppen und kurze „Ferien“ von der engmaschigen Überwachung (bei Erhalt des Mindestmaßes an Sicherheit) können die geistige Kraft auffrischen.

Den Diabetes am Arbeitsplatz offenzulegen, ist eine persönliche Entscheidung, und die Benachteiligung wegen einer chronischen Erkrankung ist im Arbeitsrecht vieler Länder verboten. Eine gezielte Offenheit bringt jedoch Vorteile für Sicherheit und Unterstützung [7]. Informieren Sie zuerst Ihre unmittelbare Führungskraft und die Personalabteilung in einem vertraulichen Gespräch und erklären Sie, dass der Typ-1-Diabetes eine Erkrankung ist, die sich bei richtiger Behandlung mit beruflicher Leistung verträgt. Eine Unterzuckerung kann allerdings einige Minuten Pause verlangen. Bereiten Sie ein kurzes Schriftstück mit den wichtigsten Angaben darüber vor, was der Typ-1-Diabetes ist. Erklären Sie darin die Notwendigkeit von Injektionen oder des Tragens einer Pumpe, die Blutzuckermessung, die Zeichen einer Unterzuckerung und wie Kolleginnen und Kollegen im Notfall helfen können.

Bitten Sie um vertretbare Anpassungen des Arbeitsplans, mit beweglichen Pausen für Messung und Behandlung. Sie brauchen auch Zugang zu Essen und Getränken am Arbeitsplatz sowie einen gekühlten Ort für das Insulin. Bitten Sie um die Erlaubnis, medizinische Geräte während beruflicher Besprechungen zu tragen. Schulen Sie 2–3 nahestehende Kolleginnen oder Kollegen im Erkennen und Behandeln einer Unterzuckerung und zeigen Sie ihnen, wo Sie eine Traubenzuckerquelle für den Notfall und das Glukagon aufbewahren. Vermeiden Sie sowohl Dramatisierung als auch übermäßiges Kleinreden. Stellen Sie den Diabetes als beherrschbare medizinische Wirklichkeit dar, die gelegentlich Aufmerksamkeit verlangt.

Ja, mit einer anderen Definition von normal. „Normal“ mit Typ-1-Diabetes bedeutet, die Normalität so neu zu bestimmen, dass sie die Steuerung einer chronischen Erkrankung einschließt, ohne auf Ziele oder bedeutsame Erfahrungen zu verzichten. Sie können eine erfolgreiche Laufbahn und eine Familie haben, reisen und spannenden Freizeitbeschäftigungen nachgehen. Es gibt Flugzeugführerinnen und Flugzeugführer, Chirurginnen und Chirurgen, olympische Sportlerinnen und Sportler sowie Polarforschende mit Typ-1-Diabetes. Der Unterschied liegt in der zusätzlich nötigen Planung und darin, die Fürsorgeroutinen in die gewünschten Tätigkeiten einzubinden, nicht in deren Einschränkung.

Ihr Leben wird regelmäßig Raum für Entscheidungen rund um den Diabetes, für Organisation und für regelmäßige ärztliche Beurteilungen enthalten. Die Lebensqualität bei gut eingestelltem Typ-1-Diabetes liegt nahe an jener der Allgemeinbevölkerung, wie Untersuchungen zur Lebensqualität (QoL) zeigen. Die meisten dieser Untersuchungen zeigen dennoch leicht niedrigere Werte [8]. Die moderne Technik hat die meisten geschichtlichen Einschränkungen beseitigt. Die verbliebenen hängen mit beruflichen Vorschriften zusammen, nicht mit Ihrer Leistungsfähigkeit. Tieftauchen und das Führen von Verkehrsflugzeugen verlangen besondere ärztliche Bescheinigungen, und die Regeln unterscheiden sich von Land zu Land.

Wenn Sie Ihren Freundinnen und Freunden die Diagnose erklären, verwenden Sie einfache Vergleiche und meiden Sie Fachsprache. „Meine Bauchspeicheldrüse bildet kein Insulin mehr, jenes Hormon, mit dem die Zellen den Zucker aus dem Blut zur Energiegewinnung nutzen können. Ohne Insulin von außen würde ich binnen weniger Tage sterben. Deshalb spritze ich es mehrmals am Tag, um zu ersetzen, was ich nicht mehr bilde.“ Stellen Sie sogleich klar, dass es nicht ansteckend ist, dass Sie es nicht durch Ernährung verursacht haben und dass es mit Änderungen der Lebensweise nicht verschwindet.

Für nahestehende Freundinnen und Freunde geben Sie auch einige praktische Hinweise dazu, wie sich eine Unterzuckerung zeigt (Verwirrtheit, kalter Schweiß, ungewöhnliches Verhalten). Sagen Sie ihnen, wo Sie eine Traubenzuckerquelle für den Notfall aufbewahren und wann sie Hilfe rufen sollen (Bewusstlosigkeit). Zeigen Sie ihnen, welche Geräte Sie verwenden (Blutzuckermessgerät, Pumpe, Sensor). Setzen Sie klare Grenzen dafür, welche Bemerkungen Sie annehmen („das kommt sicher vom vielen Zucker“ oder „meine Großmutter ist an Diabetes gestorben“ helfen nicht). Zeigen Sie durch Ihr eigenes Beispiel, dass der Diabetes nur ein Teil Ihrer Person ist, nicht Ihre vollständige Bestimmung.

Die Schuldgefühle bei höheren Blutzuckerwerten kommen aus der falschen Wahrnehmung, dass sie unmittelbar Ihre Anstrengung und Ihren persönlichen Wert widerspiegeln. In Wirklichkeit beeinflussen zahlreiche Faktoren den Blutzucker unabhängig von Ihren Entscheidungen. Die Sprache der Ärztinnen und Ärzte trägt zu diesem Problem bei, wenn sie wertende Begriffe wie „gute/schlechte Einstellung“ oder „Therapietreue“ verwendet und damit nahelegt, schwächere Ergebnisse seien persönliches Versagen. Die Wirklichkeit ist, dass eine vollkommene Blutzuckereinstellung biologisch derzeit nicht erreichbar ist.

Begegnen Sie den Schuldgefühlen mit einer gedanklichen Neuordnung. Blutzuckerwerte sind neutrale Daten, nützlich zur Anpassung der Behandlung, keine Noten für Ihren Charakter. Ersetzen Sie das Urteil durch Neugier („was kann ich daraus lernen?“) und nehmen Sie an, dass ein bedeutender Teil der Blutzuckerschwankungen unerklärt bleibt, selbst mit der besten Technik. Untersuchungen legen einen Zusammenhang zwischen Selbstmitgefühl und besseren Werten des HbA1c nahe, verglichen mit Selbstkritik [9]. Die wahrscheinliche Erklärung ist, dass Selbstmitgefühl den Stress verringert und das Lernen aus Erfahrung fördert, statt das Ausweichen aus Scham.

Die Nadelphobie beim Typ-1-Diabetes schafft einen Widerspruch: die Furcht vor jenem Gerät, das Ihnen das Leben rettet [10]. Die Furcht kann von leichter Angst bis zu vollständigen Panikanfällen reichen, mit dem Hinauszögern oder Auslassen der Insulindosen. Als mögliche Erklärungen finden sich belastende Erfahrungen aus der Kindheit, eine erhöhte Schmerzempfindlichkeit oder der empfundene Verlust der Kontrolle über den eigenen Körper.

Die Furcht lässt sich durch schrittweise Gewöhnung überwinden, die mit dem Berühren und Handhaben des Pens ohne Nadel beginnt. Danach berühren Sie die Haut mit der noch verschlossenen Nadel und spritzen schließlich in Obst, um sich an den Handgriff zu gewöhnen [11]. Techniken zur Ablenkung (tiefes Atmen, rückwärts zählen, Musik) verringern die Angst vor dem Einstich. Moderne Geräte (ultradünne Nadeln von 4 mm, selbsttätige Setzhilfen für Sensoren, Injektionsports) verringern den tatsächlichen Schmerz. Wenn Sie eine schwere Phobie haben, wenden Sie sich unbedingt an eine Psychologin oder einen Psychologen mit Erfahrung.

Am Anfang ja. Die Verleugnung des Diabetes durchläuft mehrere Abschnitte, von der anfänglichen vollständigen Verleugnung („die Tests sind falsch“) bis zur späteren feinen Verleugnung („ich bin nicht wie andere Menschen mit Diabetes“) [12]. In den ersten Wochen nutzt Ihr Gehirn die Verleugnung als Schutz vor einer überwältigenden Belastung, ähnlich dem Schockzustand nach einer Verletzung. Dieser Abschnitt dauert gewöhnlich 2–4 Wochen und umfasst Gedanken an eine Heilung von selbst oder an Fehler bei der Diagnose.

Die dauerhafte Verleugnung wird gefährlich, wenn sie die Behandlung beeinträchtigt. Das regelmäßige „Vergessen“ einzelner Insulindosen, das Meiden der Messungen oder der Glaube, „Willenskraft“ könne das Arzneimittel ersetzen, sind gefährlich. Eine teilweise Verleugnung hält über Jahre an, durch Kleinreden („so schlimm ist es nicht“) oder durch das Gefühl, eine Ausnahme zu sein („die üblichen Regeln gelten für mich nicht“). Die Annahme kommt nach und nach durch die wiederholte Begegnung mit der Wirklichkeit des Diabetes, ohne sich katastrophale Folgen auszumalen. Es zählen auch kleine Erfolge in der Selbstfürsorge, die das Vertrauen aufbauen, dass Sie mit dieser neuen Wirklichkeit sehr gut leben können.

Psychologische Unterstützung mit Schwerpunkt Diabetes verlangt Fachleute, die das besondere Zusammenspiel von seelischer Gesundheit und Blutzuckereinstellung verstehen. Suchen Sie Psychologinnen und Psychologen mit einer Weiterbildung in Gesundheitspsychologie oder mit belegter Erfahrung bei Menschen mit chronischen Erkrankungen, am besten Mitglieder der fachübergreifenden Diabetesteams in spezialisierten Einrichtungen. Telemedizinische Angebote schaffen Zugang zu Fachleuten für Diabetes, auch wenn es vor Ort keine gibt; die Sitzungen per Video sind ebenso wirksam wie jene von Angesicht zu Angesicht [13].

Zu den Angeboten, die Sie nutzen könnten, gehören strukturierte Programme, die Schulung mit psychologischer Unterstützung verbinden, Apps für seelische Gesundheit mit Anpassung an den Diabetes und fachlich begleitete Online-Selbsthilfegruppen [14]. Die nationalen Diabetesorganisationen bieten häufig Krisentelefone und Verweise auf geprüfte Fachleute. Die Zeichen, die sofortige Hilfe verlangen, stehen im medizinischen Hinweis. Die Kosten können von manchen Krankenversicherungen teilweise übernommen werden, wenn der Diabetes als für die seelische Gesundheit bedeutsame Nebendiagnose genannt wird.

Der Typ-1-Diabetes bringt in nähere Beziehungen eine besondere Dynamik, weil eine medizinische Verletzlichkeit besprochen werden muss und gelegentlich Hilfe nötig ist. In Liebesbeziehungen berichtet über die Hälfte der Betroffenen von Angst vor dem Zeitpunkt der Offenlegung, mit der Furcht vor Ablehnung und der Sorge, „eine Last“ zu sein. Widersprüchlicherweise zeigt die Forschung, dass Partnerinnen und Partner den Umgang mit dem Diabetes als Zeichen von Reife und Verantwortungsbewusstsein ansehen, nicht als Beeinträchtigung [15].

Der Diabetes kann bestehende Beziehungen näher bringen oder entfernen. Wahre Freundinnen und Freunde werden zu einer echten Stütze, oberflächliche können sich aus Unbehagen oder Furcht zurückziehen. In der Familie kann eine zu starke Einmischung („Blutzuckerpolizei“ als Elternteil) oder eine zu geringe Beteiligung (gemeinsames Verleugnen) auftreten, beides schädlich. Die klare Mitteilung der eigenen Bedürfnisse („ich möchte Mitgefühl, keine Ratschläge“ oder „ich brauche Erinnerungen, keine Urteile“) und das Setzen gesunder Grenzen beugen Groll vor. Paare, die gemeinsam an der Diabetesschulung teilnehmen, berichten von größerer Zufriedenheit in ihrer Beziehung.

Das Gefühl der Überforderung entsteht, wenn die Anforderungen des Diabetes Ihre augenblicklichen gefühlsmäßigen Kräfte übersteigen; es zeigt sich in Entscheidungslähmung, in Ausweichen oder in äußerstem Streben nach Vollkommenheit [16]. Dass Sie sich vorübergehend überfordert fühlen, ist ein berechtigtes Zeichen der Überlastung, nicht der Unfähigkeit. Die sofortige Strategie ist die zeitweilige Vereinfachung der Abläufe rund um die Diabetesversorgung, wobei Sie annehmen, dass die Blutzuckerwerte für eine begrenzte Zeit unvollkommen sein werden.

Bauen Sie die Routinen nach und nach wieder auf und fügen Sie alle 2–3 Tage ein Element hinzu, wenn Sie sich bereit fühlen. Vereinfachen Sie die Entscheidungen, wo möglich, mit wiederkehrenden Standardmahlzeiten, festen Dosen für ähnliche Mahlzeiten und Selbsttätigkeit durch Technik. Sagen Sie Ihrem Behandlungsteam, dass Sie sich überfordert fühlen. Ein einfacheres Schema, das zu Ihrer derzeitigen Lage passt, ist eine Behandlungsentscheidung, kein persönliches Versagen. Bitten Sie die Menschen um sich herum um konkrete Hilfe bei den Aufgaben, die sich teilen lassen, vom Einkauf bis zur Erinnerung an die Dosen. Wenn der Zustand über Wochen anhält und von anhaltender Traurigkeit oder vom Aufgeben der Messungen begleitet wird, sprechen Sie mit einer Psychologin oder einem Psychologen mit Erfahrung bei chronischen Erkrankungen.