Dampak psikologis diabetes tipe 1

Kesedihan itu wajar, depresi tidak. Kesedihan, ketakutan, dan kemarahan pada minggu-minggu pertama setelah diagnosis diabetes tipe 1 adalah reaksi penyesuaian yang wajar. Namun depresi klinis adalah penyakit yang dapat diobati dan yang mengenai antara 20–40% orang yang baru didiagnosis [1]. Risiko mengalami depresi kira-kira 2,8 kali lebih besar pada pasien dengan diabetes tipe 1 dibandingkan populasi umum, dengan perbedaan yang besar antarstudi, sehingga penapisan depresi secara berkala dianjurkan [2]. Pada masa itu Anda melewati tahap-tahap klasik berduka atas hilangnya kesehatan dan hilangnya hidup tanpa beban penyakit menahun. Perasaan sedih yang mendalam, hilangnya harapan, dan keletihan emosi adalah bagian dari proses penyesuaian psikologis terhadap perubahan yang mendasar.

Gejala depresi dapat berupa sulit tidur atau tidur berlebihan, perubahan nafsu makan, kesulitan memusatkan perhatian, perasaan bersalah atau tidak berguna, dan menarik diri dari pergaulan. Yang penting adalah menyadari bahwa depresi bukan tanda kelemahan, melainkan akibat medis dari tekanan besar yang menyertai diagnosis baru Anda. Kalau gejalanya menetap lebih dari dua minggu atau mengganggu pengelolaan diabetes, carilah bantuan profesional dari psikolog yang berpengalaman menangani penyakit menahun. Kalau muncul pikiran tentang kematian atau Anda tidak lagi sanggup menjalani kehidupan sehari-hari, mintalah bantuan pada hari yang sama, jangan menunggu. Depresi yang tidak diobati memperburuk kendali gula darah dan meningkatkan risiko komplikasi [1].

Rasa takut terhadap hipoglikemia adalah bentuk kecemasan yang paling sering dijumpai pada diabetes tipe 1 dan mengenai sekitar 30% pasien [3]. Karena itu, Anda dapat sampai dengan sengaja menjaga gula darah sedikit lebih tinggi, demi "keamanan". Setelah satu kali hipoglikemia berat, Anda dapat mengembangkan perilaku menghindar. Di antaranya adalah memeriksa gula darah jauh lebih sering daripada yang dituntut pengobatan, makan karbohidrat secara berlebihan sebagai pencegahan, atau memberi dosis insulin yang terlalu rendah secara menahun. Kalau Anda memeriksanya dengan glukometer, salah satu tandanya adalah lebih dari 15 kali tusukan sehari. Kecemasan ini mengaktifkan sistem saraf simpatis dan menimbulkan gejala fisik yang menyerupai hipoglikemia (berkeringat, gemetar, jantung berdebar), yang memperkuat lingkaran setan ketakutan itu.

Cara yang berhasil antara lain pemaparan bertahap terhadap gula darah normal, di bawah pengawasan, dan pemakaian teknologi mutakhir (sensor glukosa). Teknik pernapasan dan kesadaran penuh juga membantu untuk mengatasi panik yang mendadak, di samping edukasi tentang keamanan relatif hipoglikemia ringan. Terapi perilaku kognitif yang khusus ditujukan bagi kecemasan terhadap hipoglikemia memiliki angka keberhasilan yang baik dalam mengurangi ketakutan yang berlebihan [4]. Satu kit glukagon yang disimpan dalam jangkauan dapat meningkatkan rasa terkendali dan rasa aman Anda. Glukagon diperoleh dengan resep dokter, berupa semprot hidung atau berupa larutan suntik.

Kelelahan diabetes adalah keadaan letih emosi dan mental yang sangat berat, yang disebabkan oleh beban perawatan diri yang tiada henti. Keadaan ini sering muncul pada pasien diabetes tipe 1 yang sudah lama menyandang penyakitnya [5]. Dalam keadaan itu, Anda merasa kewalahan oleh tanggung jawab mengambil keputusan tanpa jeda tentang dosis insulin, makanan, dan pemantauan. Setelah itu Anda mengembangkan semacam sikap acuh terhadap keharusan mencapai gula darah yang terkendali. Tanda-tanda kelelahan itu antara lain berkurangnya pemantauan gula darah secara nyata, memperkirakan dosis "dengan kira-kira", menghindari kunjungan ke dokter, dan perasaan bahwa "tidak begitu penting lagi" apa yang Anda kerjakan.

Berbeda dengan depresi, pada kelelahan diabetes Anda tetap berfungsi normal dalam segi-segi kehidupan yang lain, tetapi Anda meninggalkan sebagian atau seluruh rutinitas diabetes, karena rasa frustrasi dan keletihan [6]. Pemulihannya menuntut penyederhanaan sementara pada aturan pengobatan (memakai teknologi otomatis, skema tetap yang sederhana). Yang juga membantu adalah jeda terencana dari sikap serba sempurna, melimpahkan sebagian tanggung jawab kepada orang lain, dan menyambung kembali dengan alasan pribadi Anda untuk menjaga kendali. Kelompok dukungan dan "liburan" singkat dari pemantauan yang ketat (dengan tetap menjaga batas minimum keamanan) dapat menyegarkan kembali tenaga mental.

Mengungkapkan diabetes di tempat kerja adalah keputusan pribadi, dan diskriminasi atas dasar penyakit menahun dilarang oleh peraturan ketenagakerjaan di banyak negara. Keterbukaan yang terpilih memberi keuntungan berupa keamanan dan dukungan [7]. Beri tahu lebih dahulu atasan langsung Anda dan bagian sumber daya manusia dalam pertemuan tertutup, sambil menjelaskan bahwa diabetes tipe 1 adalah keadaan medis yang sejalan dengan prestasi kerja, kalau diobati dengan semestinya. Namun satu kali hipoglikemia dapat menuntut beberapa menit jeda dari Anda. Siapkan satu dokumen singkat yang memuat keterangan pokok tentang apa itu diabetes tipe 1. Jelaskan di sana keharusan menyuntik atau memakai pompa, pemantauan gula darah, tanda-tanda hipoglikemia, dan cara rekan kerja dapat menolong dalam keadaan darurat.

Mintalah penyesuaian yang masuk akal pada jadwal kerja Anda, dengan jeda yang lentur untuk memeriksa dan mengobati. Anda juga memerlukan akses ke makanan dan minuman di meja kerja, serta tempat berpendingin untuk insulin. Mintalah izin memakai alat medis selama pertemuan kerja. Ajari 2–3 rekan kerja terdekat mengenali dan mengobati hipoglikemia, sambil menunjukkan kepada mereka tempat Anda menyimpan sumber glukosa darurat dan glukagon. Hindari melebih-lebihkan maupun terlalu meremehkan. Perkenalkan diabetes sebagai kenyataan medis yang dapat dikelola, yang sesekali menuntut perhatian.

Ya, dengan definisi normal yang lain. "Normal" dengan diabetes tipe 1 berarti menetapkan ulang arti normal supaya mencakup pengelolaan penyakit menahun, tanpa melepaskan cita-cita atau pengalaman yang berarti. Anda dapat meniti karier yang berhasil, berkeluarga, bepergian, dan menekuni hobi yang menarik. Ada pilot pesawat, ahli bedah, olahragawan Olimpiade, dan penjelajah kutub yang menyandang diabetes tipe 1. Bedanya terletak pada perencanaan tambahan yang diperlukan dan pada memasukkan rutinitas perawatan ke dalam kegiatan yang Anda inginkan, bukan pada pembatasan kegiatan itu.

Hidup Anda akan mencakup ruang yang disediakan secara berkala untuk keputusan tentang diabetes, untuk pengaturan, dan untuk penilaian medis berkala. Kualitas hidup dengan diabetes tipe 1 yang terkendali baik mendekati kualitas hidup penduduk umum, menurut penelitian tentang kualitas hidup (QoL). Namun sebagian besar penelitian itu tetap memperlihatkan nilai yang sedikit lebih rendah [8]. Teknologi mutakhir telah menghapus sebagian besar pembatasan yang dahulu berlaku. Yang tersisa berkaitan dengan peraturan profesi, bukan dengan kemampuan Anda. Menyelam di laut dalam dan menerbangkan pesawat penumpang menuntut surat keterangan medis khusus, dan aturannya berbeda dari satu negara ke negara lain.

Ketika Anda menjelaskan diagnosis diabetes kepada teman, pakailah perumpamaan sederhana dan hindari istilah kedokteran. "Pankreas saya tidak lagi menghasilkan insulin, yaitu hormon yang memungkinkan sel memakai gula dalam darah sebagai tenaga. Tanpa insulin dari luar, saya akan meninggal dalam beberapa hari. Karena itu saya menyuntikkannya beberapa kali sehari, untuk menggantikan yang tidak lagi saya hasilkan." Jelaskan segera bahwa penyakit ini tidak menular, bukan Anda yang menyebabkannya lewat makanan, dan tidak hilang dengan perubahan gaya hidup.

Bagi teman dekat, berikan pula beberapa keterangan praktis tentang bagaimana hipoglikemia menampakkan diri (kebingungan, keringat dingin, tingkah laku yang aneh). Beri tahu mereka tempat Anda menyimpan sumber glukosa darurat dan kapan harus memanggil bantuan (hilangnya kesadaran). Perlihatkan alat apa saja yang Anda pakai (glukometer, pompa, sensor). Tetapkan batas yang jelas tentang komentar apa yang Anda terima ("apakah Anda dahulu terlalu banyak makan gula?" atau "nenek saya meninggal karena diabetes" tidak membantu). Ajari lewat teladan pribadi bahwa diabetes hanyalah sebagian dari jati diri Anda, bukan seluruh batasan tentang siapa Anda.

Rasa bersalah atas gula darah yang lebih tinggi berasal dari anggapan keliru bahwa angka itu langsung mencerminkan usaha dan harga diri Anda. Kenyataannya, banyak sekali faktor memengaruhi gula darah, terlepas dari keputusan Anda. Bahasa yang dipakai dokter ikut menyumbang masalah ini, lewat istilah bernada menghakimi seperti "kendali baik/buruk" atau "kepatuhan", yang mengesankan bahwa hasil yang kurang baik adalah kegagalan pribadi. Kenyataannya, kesempurnaan gula darah saat ini mustahil dicapai secara biologis.

Lawanlah rasa bersalah itu dengan menata ulang cara berpikir. Angka gula darah adalah data yang netral, berguna untuk menyesuaikan pengobatan, bukan nilai rapor bagi watak Anda. Gantilah penghakiman dengan rasa ingin tahu ("apa yang dapat saya pelajari dari sini?") dan terimalah bahwa sebagian yang cukup besar dari keragaman gula darah tetap tidak dapat dijelaskan, bahkan dengan teknologi terbaik sekalipun. Penelitian menunjukkan adanya kaitan antara welas asih pada diri sendiri dan nilai HbA1c yang lebih baik, dibandingkan dengan sikap mengkritik diri sendiri [9]. Penjelasan yang mungkin adalah bahwa welas asih pada diri sendiri mengurangi stres dan mendorong belajar dari pengalaman, alih-alih menghindar karena rasa malu.

Fobia jarum pada diabetes tipe 1 menciptakan keadaan yang bertentangan, yaitu rasa takut terhadap alat yang justru menyelamatkan hidup Anda [10]. Ketakutan itu dapat berkisar dari kecemasan ringan sampai serangan panik yang utuh, disertai penundaan atau kelalaian dosis insulin. Sebagai penjelasan yang mungkin, Anda dapat menemukan pengalaman traumatis pada masa kanak-kanak, kepekaan yang meningkat terhadap nyeri, atau perasaan kehilangan kendali atas tubuh sendiri.

Mengatasi ketakutan itu dapat dilakukan lewat pengurangan kepekaan secara bertahap, yang dimulai dengan menyentuh dan memegang pena suntik tanpa jarum. Setelah itu Anda beralih ke menyentuh kulit dengan jarum yang masih tertutup penutupnya dan, akhirnya, ke menyuntik buah, untuk membiasakan diri dengan gerakannya [11]. Teknik pengalih perhatian (napas dalam, menghitung mundur, musik) mengurangi kecemasan menjelang tusukan. Alat-alat mutakhir (jarum 4 mm yang sangat halus, pemasang otomatis untuk sensor, port suntikan insulin) menekan nyeri yang sesungguhnya. Kalau Anda mengalami fobia yang berat, konsultasikanlah hal itu dengan psikolog yang berpengalaman.

Pada awalnya, ya. Penyangkalan diabetes melewati beberapa tahap, dari penyangkalan penuh pada awalnya ("hasil pemeriksaannya salah"), sampai penyangkalan yang halus di kemudian hari ("saya tidak seperti pasien diabetes yang lain") [12]. Pada minggu-minggu pertama otak Anda memakai penyangkalan sebagai mekanisme perlindungan terhadap tekanan yang berlebihan, serupa dengan keadaan syok setelah suatu trauma. Tahap ini biasanya berlangsung 2–4 minggu dan mencakup pikiran tentang kesembuhan yang datang sendiri atau tentang kekeliruan diagnosis.

Penyangkalan yang menahun menjadi berbahaya ketika mengganggu pengobatan. "Lupa" menyuntikkan sebagian dosis insulin secara berkala, menghindari pemeriksaan, atau keyakinan bahwa "kemauan keras" dapat menggantikan obat adalah hal yang berbahaya. Penyangkalan sebagian bertahan bertahun-tahun lewat sikap meremehkan ("tidak seburuk itu") atau merasa dikecualikan ("aturan yang biasa tidak berlaku bagi saya"). Penerimaan datang berangsur-angsur lewat paparan berulang terhadap kenyataan diabetes, tanpa membayangkan akibat yang mengerikan. Yang juga berperan adalah keberhasilan-keberhasilan kecil dalam perawatan, yang membangun keyakinan bahwa Anda dapat hidup dengan sangat baik bersama kenyataan yang baru ini.

Dukungan psikologis yang khusus untuk diabetes menuntut tenaga profesional yang memahami keterkaitan yang khas antara kesehatan jiwa dan kendali gula darah. Carilah psikolog yang bersertifikat dalam psikologi kesehatan atau yang berpengalaman menangani pasien dengan penyakit menahun, sebaiknya anggota tim diabetes multidisiplin di klinik khusus. Layanan telemedisin memberi akses kepada tenaga ahli diabetes bahkan ketika tidak ada satu pun di tempat Anda, dengan pertemuan lewat video yang sama berhasilnya dengan pertemuan tatap muka [13].

Sumber daya yang dapat Anda manfaatkan antara lain program terstruktur yang memadukan edukasi dengan dukungan psikologis, aplikasi kesehatan jiwa yang disesuaikan untuk diabetes, dan kelompok dukungan daring yang dimoderasi secara profesional [14]. Organisasi diabetes di berbagai negara sering menyediakan saluran telepon untuk keadaan krisis dan rujukan kepada tenaga ahli yang terpercaya. Tanda-tanda yang menuntut bantuan segera tercantum dalam pemberitahuan medis. Biayanya dapat sebagian ditanggung oleh sebagian asuransi kesehatan, ketika diabetes disebut sebagai diagnosis kedua yang berkaitan dengan kesehatan jiwa.

Diabetes tipe 1 memasukkan dinamika yang khas ke dalam hubungan antarmanusia yang lebih dekat, lewat keharusan membicarakan suatu kerapuhan medis dan ketergantungan sesekali pada pertolongan orang lain. Dalam hubungan asmara, lebih dari separuh pasien menuturkan kecemasan tentang kapan harus mengungkapkannya, disertai rasa takut ditolak dan kekhawatiran akan menjadi "beban". Anehnya, penelitian memperlihatkan bahwa pasangan justru menganggap pengelolaan diabetes sebagai tanda kedewasaan dan tanggung jawab, bukan sebagai kekurangan [15].

Diabetes dapat mendekatkan atau menjauhkan hubungan yang sudah ada. Teman yang sejati menjadi penopang yang nyata, sedangkan yang sekadar berkenalan dapat menarik diri karena rasa canggung atau takut. Dalam keluarga, dapat muncul keterlibatan yang berlebihan (orang tua sebagai "polisi gula darah") atau keterlibatan yang terlalu sedikit (penyangkalan bersama), dan keduanya merugikan. Menyampaikan kebutuhan dengan jelas ("saya ingin empati, bukan nasihat" atau "saya perlu diingatkan, bukan dihakimi") dan menetapkan batas yang sehat mencegah tumbuhnya rasa dendam. Pasangan yang bersama-sama mengikuti edukasi diabetes menuturkan kepuasan yang lebih besar dalam hubungan mereka.

Rasa kewalahan muncul ketika tuntutan diabetes melampaui daya emosi Anda pada saat itu, dan menampakkan diri lewat kelumpuhan dalam mengambil keputusan, sikap menghindar, atau sikap serba sempurna yang berlebihan [16]. Kenyataan bahwa Anda merasa kewalahan untuk sementara adalah tanda beban yang berlebihan, bukan tanda ketidakmampuan. Cara yang segera dapat dilakukan adalah menyederhanakan untuk sementara langkah-langkah perawatan diabetes, sambil menerima bahwa gula darahnya tidak akan sempurna selama waktu yang terbatas.

Bangunlah kembali rutinitas Anda berangsur-angsur, dengan menambahkan satu unsur setiap 2–3 hari, ketika Anda merasa siap. Sederhanakan keputusan bila memungkinkan, dengan memakai menu baku yang berulang, dosis tetap untuk makan yang serupa, dan otomatisasi lewat teknologi. Katakan kepada tim medis Anda bahwa Anda merasa kewalahan. Skema yang lebih sederhana, yang sesuai dengan masa yang sedang Anda lalui, adalah keputusan pengobatan, bukan kegagalan pribadi. Mintalah bantuan yang nyata kepada orang di sekitar Anda untuk tugas yang dapat dibagi, mulai dari berbelanja sampai mengingatkan dosis. Kalau keadaan itu berlangsung berminggu-minggu dan disertai kesedihan yang menetap atau berhentinya pemantauan, berbicaralah dengan psikolog yang berpengalaman menangani penyakit menahun.